Septembre 2021 :

  • De la part du comité de rédaction de WMFC : Qu'est-ce qui se passe avec CAR T au Canada ?
  • Nouveaux éléments d'intérêt sur notre site Web
  • Les réunions de groupe de soutien en personne ne sont pas encore recommandées
  • La FDA américaine rattrape le Canada en approuvant le Zanubrutinib
  • Lancement de deux nouveaux groupes de soutien
  • Demande du nom de votre médecin WM
  • Tournoi de golf commémoratif Rob Murenbeeld
  • Besoin de volontaires

 

De la part du comité de rédaction de WMFC : Qu'est-ce qui se passe avec CAR T au Canada ?
Le traitement CAR T est dans les nouvelles partout. Quel est le lien avec la MW ? Et y a-t-il des essais CAR T en cours au Canada ?  Cliquez ici pour consulter notre dernière brève qui vous donne des informations actualisées sur le Canada, dans le contexte de ce qui se passe ailleurs.

Nouveaux éléments d'intérêt sur notre site Web
Au cours des deux derniers mois, le comité de rédaction a ajouté à notre site Web de nombreux articles nouveaux et très pertinents pour les personnes atteintes de la MW, concernant la MW et son traitement, ainsi que des nouvelles sur Covid et les injections de rappel. J'ai inclus une brève liste de certains de ces sujets ci-dessous (avec des liens pour votre commodité) :

Les réunions de groupe de soutien en personne ne sont pas encore recommandées
Les conseils d'administration de la WMFC et de l'IWMF examinent constamment cette question. Nous savons que de nombreux groupes de soutien souhaitent désespérément revenir aux réunions en personne. Mais étant donné l'effet dramatique de la 4ème vague du virus Delta, nous recommandons fortement de poursuivre les réunions Zoom dans un avenir prévisible, jusqu'à ce que nos experts en santé recommandent des moyens de reprendre en toute sécurité ces réunions importantes avec un public qui peut lui-même être immunodéprimé.

La FDA américaine rattrape le Canada en approuvant le Zanubrutinib
Comme nous l'avons signalé en mars dernier, le Zanubrutinib (Brukinsa) a été approuvé au Canada pour le traitement de la MW. C'est le deuxième inhibiteur de BTK approuvé spécifiquement pour le traitement de la MW, avec l'Ibrutinib. La FDA américaine a également approuvé le Zanubrutinib pour le traitement des adultes atteints de MW. L'approbation est basée sur l'essai de phase 3 Aspen dont les résultats ont été publiés dans la revue Blood en octobre 2020. Au Canada, le Zanubrutinib est distribué et produit par BeiGene et est actuellement disponible sur une base compassionnelle. Pour en savoir plus sur les inhibiteurs de BTK au Canada, voir cette partie de notre page sur les traitements pour la MW.

Lancement de deux nouveaux groupes de soutien
Le WMFC est très heureux d'annoncer le lancement non pas d'un, mais de deux nouveaux groupes de soutien WM !

  • Un groupe de soutien pour le Manitoba et ses voisins, notamment la Saskatchewan et le nord-ouest de l'Ontario : Appelé "Manitoba and Friends", leur première réunion s'est tenue par Zoom le 22 septembre, mais ils espèrent organiser des réunions en personne dès que cela sera possible et sûr. Les responsables du groupe de soutien sont Elsebeth Hansen-Kriening et/ou Vivian Kachanoski.
  • Un groupe de soutien pour les résidents de l'extrémité orientale du lac Ontario : Connu sous le nom de groupe de soutien "Oakville / Niagara Falls", leur première réunion aura lieu le 20 octobre. Les responsables du groupe de soutien sont Margaret Seliskar et/ou Lisa Dickie.

Si vous souhaitez rejoindre l'un ou l'autre de ces groupes ou si vous avez des questions, veuillez contacter l'un des responsables à leur adresse électronique, indiquée par les liens ci-dessus.

Nous souhaitons aux deux groupes le meilleur dans leur désir d'aider leurs concitoyens.

Demande du nom de votre médecin WM
Le WMFC prépare une liste d'autant de médecins que possible qui traitent actuellement des patients atteints de la MW au Canada. Nous leur proposerons un webinaire auquel participeront des chercheurs canadiens et américains de premier plan dans le domaine de la MW, afin de fournir des informations actualisées sur le diagnostic et le traitement de la MW dans ce domaine en constante évolution. Pour soutenir cette initiative, au cours des prochaines semaines, vous recevrez peut-être un e-mail du WMFC vous demandant le nom de votre médecin spécialiste de la MW, son hôpital et son adresse e-mail (si vous la connaissez). Ces informations resteront totalement confidentielles.

Tournoi de golf commémoratif Rob Murenbeeld
Rob Murenbeeld était un patient du WM qui est décédé il y a 11 ans. La famille Murenbeeld a continué à être de très bons amis et supporters du WMFC. Cette année, le samedi 28 mai, le 10e tournoi de golf annuel Rob Murenbeeld a eu lieu. Les participations de 2020 et 2021 ont été légèrement inférieures à celles des années précédentes en raison de la pandémie. Néanmoins, 20 golfeurs, dont Charles, le frère de Rob, étaient présents pour se souvenir de la vie de Rob et la célébrer.

Le WMFC est extrêmement touché et satisfait de cet événement annuel et admire l'organisateur, Geoff Morgan, et sa ténacité à maintenir la mémoire de Rob et cet événement annuel, à collecter des fonds pour la recherche sur la MW et à faire connaître la MW.

Besoin de volontaires
Nous avons besoin de votre aide ! Le WMFC est une fondation à but non lucratif, entièrement composée de bénévoles, dont la mission est de financer le soutien, l'éducation et la recherche sur la MW. Nous avons deux postes spécifiques pour lesquels nous avons besoin de volontaires, dès maintenant :

  • Directeur de la collecte de fonds : Ce poste permettra de superviser les activités de collecte de fonds du WMFC, y compris la gestion de nos deux campagnes annuelles de collecte de fonds par courriel et l'aide aux événements parrainés par le WMFC. Il pourrait s'agir d'un poste au sein du conseil d'administration. Une expérience préalable dans les activités de collecte de fonds pour les organismes sans but lucratif serait bénéfique, mais pas nécessaire.
  • Bénévole pour la communication : Nous avons besoin d'une personne ayant des compétences pour concevoir et éditer des bulletins d'information, s'occuper des médias sociaux, aider la Fondation WMFC à promouvoir des événements spéciaux, tels que les forums d'éducation, et plus généralement faire le marketing de la Fondation WMFC.

Si vous êtes intéressé par l'un ou l'autre de ces postes, veuillez contacter Cameron Fraser à l'adresse cam.fraser@wmfc.ca. Faites partie de l'équipe WM et faites la différence.

Cam Fraser
Président du conseil d'administration du WMFC