Comme vous le savez tous, la communauté WM compte de nombreux membres qui sont immunodéprimés. Cela peut être dû à plusieurs raisons :
- ils suivent ou ont suivi récemment un traitement de chimiothérapie pour la maladie (en particulier Rituxin / Rituximab).
- ils sont sous inhibiteurs de BTK, qui ont aussi pour effet de réduire notre capacité à fabriquer des anticorps en réponse aux vaccins (comme cela a été rapporté)
- la maladie elle-même a entraîné une baisse des IgA, des IgG et d'autres mécanismes de protection, car les cellules B clonales prolifèrent ; même sans traitement actif, les personnes atteintes de la MW peuvent être sujettes à la pneumonie et à d'autres maladies
Ces manières d'être immunodéprimé peuvent signifier que, malgré de multiples vaccins contre le Covid, nous n'avons pas développé d'anticorps adéquats contre le virus Covid. Par conséquent, si l'on attrape le virus Covid, il faut parfois prendre des mesures supplémentaires. Ces mesures supplémentaires comprennent le Paxlovid, un traitement antiviral oral approuvé par Santé Canada. Nous avons couvert le fait que chaque province a sa propre façon de l'approuver et de le distribuer.
Le Paxlovid est accompagné d'une restriction très importante : le traitement doit commencent dans les 5 jours suivant l'apparition des symptômes. Cela signifie qu'il y a un compte à rebours à partir du moment où les symptômes commencent, et non à partir du moment où le test est positif, ce qui est probablement le cas. après les symptômes commencent.
Il est donc très important que nous sachions comment transformer "Paxlovid est disponible dans ma province" en "J'ai les pilules dans mes mains". Selon plusieurs médias, couvrant différentes provinces, les patients (atteints de diverses maladies) rencontrent des problèmes pour obtenir les pilules. à temps - c'est-à-dire, dans cette fenêtre de 5 jours.
Des personnes MW de notre communauté nous ont également rapporté qu'elles avaient été empêchées (initialement) d'obtenir du Paxlovid, parce que leur dernier traitement remontait à "trop longtemps" pour être pertinent, sans tenir compte d'aucune information sur le niveau individuel d'anticorps Covid, ou sans tenir compte du fait que même sans traitement, une personne MW peut avoir une hypogammaglobulinémie dérivée de la MW (faible taux d'IgG, en particulier), ce qui la rend immunodéprimée.
Votre kilométrage peut varier. La bureaucratie de chaque province peut être meilleure, ou pire, pour faciliter l'accès au médicament.
Une fois que vous avez été testé positif à Covid, les étapes à suivre sont (pas nécessairement dans cet ordre) :
- Obtenir une ordonnance de votre médecin
- Obtenir l'autorisation de votre province
- Trouver le médicament
Les choses qui peuvent aider à naviguer vers la pilule en main pourraient être :
- Consultez le site web de votre province pour vérifier leur procédure. Ne suivez pas ce que vous lisez dans les médias, car les articles des médias peuvent être rédigés en fonction d'une autre province comme public cible (ou même des États-Unis). Nous avons rassemblé une liste des pages web de la province pour essayer d'aider.
- Engagez le dialogue avec votre médecin de famille et votre hématologue. Vérifiez votre dernier taux d'IgG et ayez-le à portée de main lorsque vous leur parlerez. Expliquez-leur que d'autres ont eu des problèmes et demandez-leur d'être votre champion tout au long du processus.
- Si vous en êtes déjà au troisième jour sans action, peut-être qu'un engagement auprès des médias pourrait vous aider. Plus ces problèmes bureaucratiques sont mis en lumière, plus il y a de chances qu'ils soient réglés. Si ce n'est pas pour vous, au moins pour les autres, à long terme.
Finaement, soyez bien conscient que le Paxlovid peut interférer avec certains médicaments, notamment les inhibiteurs de la BTK (cf. cette lettre de l'IWMFrevue par DFCI, vers le bas de la page 2). Vérifiez auprès de vos médecins, pharmaciens ou autres professionnels de santé, mais surtout auprès de votre hématologue/oncologue, qui connaît le mieux votre situation.
Un article de la CBC tente d'aider les gens à s'y retrouver dans le labyrinthe, mais connaître le protocole de votre province et faire en sorte que votre équipe médicale soit votre championne sont les premières étapes essentielles.