Le registre WhiMSICAL, construit grâce à un partenariat patient-clinicien-investigateur, est une base de données mondiale permettant aux patients atteints de MW d'entrer leurs propres données. Les résultats de l'étude WhiMSICAL viennent d'être publiés dans le prestigieux American Journal of Hematology (cf. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/ajh.26173). Parmi les principaux résultats, citons le délai le plus long avant le traitement suivant après un an de traitement.st une meilleure qualité de vie chez les patients traités par la bendamustine et le rituximab, et une meilleure qualité de vie chez les patients sous inhibiteurs de BTK par rapport aux chimiothérapies récentes.

Plus de 450 patients de 19 pays ont contribué à ce premier registre mondial de la MW. Merci à tous ceux qui ont saisi leurs données dans le registre WhiMSICAL. Vos efforts ont directement enrichi le domaine de la recherche sur la MW. Les données entrées par les patients, récemment publiées, fournissent de nouvelles informations sur les résultats des traitements spécifiques à la MW et sur les réponses au vaccin COVID.  Nous avons besoin de plus de participants d'ici le 12 juilletth de renforcer ces résultats en vue d'une présentation à la principale conférence sur l'hématologie : la réunion annuelle de l'American Society of Hematology en 2021 !

Les points forts de l'étude sont les suivants :

  • Une variabilité importante dans 1st le choix de la thérapie de première ligne au niveau mondial, avec 46 types de thérapies différentes administrées !
  • Les patients américains commencent leur 1st thérapie presque 3 fois plus rapide que le reste du monde.
  • 1st La bendamustine et le rituximab en ligne ont donné de meilleurs résultats que les inhibiteurs de la tyrosine kinase de Bruton (BTKi, par exemple ibrutinib, acalabrutinib, zanubrutinib) et le rituximab seul en ce qui concerne le délai avant le traitement suivant. Les résultats sont toutefois préliminaires, sans appariement exact des groupes. Un plus grand nombre de participants et un suivi plus long des participants existants sont nécessaires pour valider ces résultats préliminaires passionnants.
  • Les patients sous BTKi obtiennent de meilleurs scores de qualité de vie que ceux qui ont récemment reçu d'autres traitements.

Comme vous le savez, les vaccins COVID-19 sont maintenant déployés dans le monde entier. Les patients MW peuvent présenter des réponses vaccinales altérées en raison de leur état MW et de leur(s) traitement(s). En conséquence, de nouvelles questions relatives à COVID-19 sur les tests, l'infection et la vaccination ont été ajoutées à WhiMSICAL - veuillez prendre le temps d'aller sur le registre et de soumettre vos informations à cette étude de recherche importante et urgente pour les patients MW.

De n'importe où dans le monde, vous pouvez rejoindre le registre WhiMSICAL en vous inscrivant et en complétant le consentement à l'adresse suivante www.cart-wheel.orget de remplir le questionnaire. Vos réponses peuvent, et il est recommandé, d'être continuellement mises à jour, notamment en cas de modification de votre état ou de votre traitement. Veuillez noter qu'il n'est pas nécessaire de tout faire en une seule fois ; vous pouvez saisir autant (ou aussi peu) de données que vous êtes en mesure de fournir chaque fois que vous accédez au registre. (Naturellement, plus les données recueillies sont nombreuses, meilleurs sont les résultats pour les recherches futures).

Pour ceux qui participent déjà à WhiMSICAL, merci de faire entendre la voix de vos patients dans le cadre de recherches évaluées par des pairs. Veuillez revenir et continuer à mettre à jour vos données à www.cart-wheel.orgen veillant à remplir les questions COVID-19 nouvellement ajoutées et à mettre à jour tout changement concernant votre traitement (question 9) et votre qualité de vie (questions 20 et 21). Nous avons besoin de votre aide pour fournir "données massives" pour accroître la puissance de cette recherche en augmentant le nombre de participants. Ensemble, nous pouvons aider à répondre à certaines questions importantes de la recherche sur la MW dans notre quête d'un traitement.

Pour toute aide à la participation ou pour de plus amples informations sur WhiMSICAL, contactez whimsical@iwmf.com.