Bienvenue !

Si vous venez de recevoir un diagnostic de macroglobulinémie de Waldenstrom, vous êtes probablement sous le choc et vous cherchez des conseils sur les prochaines étapes à suivre. Cette réaction est tout à fait normale et la Fondation canadienne de la macroglobulinémie de Waldenstrom (FCMW) veut vous aider. La Site web du FCMW fournit des informations actualisées sur la MW et, plus important encore, un réseau d'entraide avec d'autres patients atteints de la MW. A partir de maintenant, VOUS pouvez faire la différence, en commençant par obtenir les meilleures informations disponibles et votre CMFC est là pour vous soutenir tout au long de votre parcours.

Prochaines étapes :

Joignez-vous a. Cela ne coûte rien et les avantages sont illimités. Tous les membres reçoivent régulièrement des bulletins d'information, des informations sur les forums éducatifs et des opportunités de contact et d'interaction avec d'autres patients et bénévoles de la MM.

Formulaire d'adhésion

Ensuite, cliquez sur Canadian Lifeline ci-dessous et entrez directement en contact avec un patient/un bénévole de la MW qui sera heureux d'utiliser ses connaissances et son expérience pour vous parler de la MW et tentera de répondre à toutes les questions que vous pourriez avoir. Nous proposons ce service Canadian Lifeline par l'intermédiaire de nos nombreux bénévoles car nous savons que la consultation fonctionne réellement et aide les gens à comprendre la MW et à prendre des décisions difficiles.

S'il existe un groupe de soutien dans votre voisinage, nous vous encourageons également à contacter le Groupe de soutien Leader pour les conseils. La MW est une maladie très rare et nous savons tous à quel point il est difficile de trouver d'autres patients atteints de la MW avec qui parler et, ce faisant, améliorer votre niveau de confort et partager vos préoccupations.

Visitez Canadian Lifeline

Enfin, asseyez-vous et respirez profondément. Vous êtes sur le point d'embarquer pour un voyage de découverte et de compréhension que vous ne saviez probablement pas que vous aviez en vous. En continuant à lire les pages du À propos de MW de ce site web, vous ferez vos premiers pas dans le processus d'apprentissage de la MW. Avoir une compréhension de base de la MW vous permettra de communiquer avec votre oncologue et de prendre des décisions en toute connaissance de cause.

Faits intéressants à propos de WM :

  • La MW est une forme très rare de cancer. En fait, en Amérique du Nord, seulement 4 à 6 personnes sur 1 million sont diagnostiquées avec la MW chaque année. Au Canada, cela signifie que seulement 150 personnes sont diagnostiquées chaque année et qu'il y a environ 1500 patients au total. Aux États-Unis, il n'y a qu'environ 1500 cas diagnostiqués chaque année. Donc, chacun d'entre nous compte.

  • La macroglobulinémie de Waldenström (MW) est un sous-type rare, à évolution lente (c'est-à-dire indolente) de lymphome non hodgkinien (LNH) à cellules B, caractérisé par une gammapathie IgM monoclonale dans le sang et une infiltration de la moelle osseuse par des cellules lymphoplasmocytaires clonales.

  • La cause de la MW est encore inconnue. Elle n'est pas infectieuse et ne peut donc être transmise à d'autres personnes.

  • Traditionnellement considérée comme une maladie qui touche les personnes de plus de 65 ans, elle est maintenant de plus en plus souvent observée dans des groupes d'âge plus jeunes. La MW est plus fréquente chez les hommes que chez les femmes.

  • La MW est actuellement incurable, mais elle peut être traitée. Des progrès significatifs ont été réalisés dans le traitement de la MW grâce à la recherche qui a considérablement augmenté l'espérance de vie des patients atteints de la MW, ainsi que leur qualité de vie.

  • L'espérance de vie a considérablement augmenté après le diagnostic initial, et de nombreux patients vivent de 15 à 30 ans avec la MW.

  • Nous sommes tous uniques. Nous avons tous des combinaisons différentes de symptômes et nous réagissons tous différemment aux médicaments et aux diverses options de traitement. C'est l'un des nombreux défis que doivent relever les hématologues pour diagnostiquer et traiter cette maladie et la principale raison pour laquelle vous devez avoir une compréhension de base de ses particularités pour pouvoir participer aux décisions thérapeutiques.

  • On peut avoir la MW pendant des années sans avoir aucun symptôme. Il est assez courant que votre médecin généraliste identifie une particularité dans votre bilan sanguin lors de votre examen annuel et vous réfère à un hématologue, pour finalement constater qu'aucun traitement n'est nécessaire pendant des années (parfois appelé Watch & Wait). Un diagnostic précoce n'est souvent pas essentiel pour les patients atteints de la MW.

  • De nombreux patients de la MW mènent une vie normale faite de voyages, de sports et de loisirs, et beaucoup d'autres continuent à travailler, leur qualité et leur espérance de vie s'améliorant chaque jour.

  • La WMFC compte plus de 20 bénévoles et patients atteints de la MW prêts à discuter de la vie avec la MW et des diverses options de traitement, le tout sur simple appel téléphonique :  Fondation "Canadian Lifeline"

  • WMFC, une organisation affiliée à l'IWMF (International Waldenstrom's Macroglobulinemia Foundation), https://iwmf.com/), se consacre à fournir de l'espoir, de l'information et du soutien à toutes les personnes touchées par la MW. Le WMFC est votre source d'information la plus complète sur la MW au Canada. Ensemble, les deux organisations consacrent des millions de dollars à la recherche, à la recherche d'un remède pour la MW.

Joignez-vous à la Fondation et restez dans le coup !

Recevez les dernières nouvelles, les événements et les informations pour le membership par courrier électronique.

Adhérer à la Fondation Canadienne