Notre Fondation est une organisation bénévole à but non lucratif, affiliée à la Fondation internationale de la macroglobulinémie de Waldenstrom (IWMF, acronyme anglais).
Nous apprécions la volonté de l'IWMF de partager tant de choses avec nous. Les bénévoles de l'IWMF, les bénévoles des affiliés de l'IWMF et les chercheurs de la MM élaborent de nombreuses publications de qualité.
Nous espérons que ces publications fourniront aux patients nouvellement diagnostiqués et aussi aux patients de plus longue date, ainsi qu'aux soignants, des informations actualisées à propos de la MW et sur la façon de la traiter. La plupart de ces documents sont disponibles en anglais et en français, ainsi que parfois dans d'autres langues.
L'IWMF a également créé un dossier d'information complet (« Info Pak ») pour les personnes nouvellement diagnostiquées, qui est également disponible sur son site Internet.
Matériel éducatif de l'IWMF :
Fiches descriptives
Présentation sommaire des médicaments les plus courants actuellement administrés pour la MW et d'information sur la MW, ses traitements courants et aussi sur des sujets connexes.
Guides des options de traitement
Des brochures décrivant en détail les traitements les plus courants.
Brochures
Sur l'immunologie de base, un glossaire des termes, les questions les plus fréquemment posées, les tests médicaux, et bien d'autres choses encore.
Lignes directrices du NCCN
Le site National Comprehensive Cancer Network est une alliance à but non lucratif regroupant 31 des plus grands centres anticancéreux aux États-Unis. Ils publient :
- des directives de pratique clinique, contenant des recommandations pour le dépistage, le diagnostic et les traitements; ces directives tiennent compte des plus récents résultats de la recherche. Elles sont conçues pour les prestataires de soins en cancérologie, mais sont compréhensibles à toute personne qui a une connaissance raisonnable de la maladie.
- des directives orientées vers le patient, qui présentent les informations ci-dessus dans des formats plus simples et plus faciles à assimiler. Elles expliquent les options et approches de traitements les plus susceptibles d'avoir les meilleurs résultats.
Ces documents sont disponibles gratuitement, mais vous devez créer un compte gratuit pour y accéder.
- Le plus récent guide de pratique clinique est disponible ici;
- Le plus récent guide du patient est disponible ici ;
Si vous rencontrez des difficultés pour accéder à ces ressources, envoyez-nous une note, et quelqu'un de la Fondation vous contactera.
Karger "Fast Facts" (en anglais)
Deux publications récentes (2022) de Karger Publications sont disponibles, après inscription sur leur site.
- Informations essentielles et rapides pour les professionnels de la santé : Macroglobulinémie de WaldenströmCette brochure de 73 pages, rédigée par une équipe internationale (Buske (Allemagne), Castillo (DFCI), Owen (Royaume-Uni) et Sarosiek (DFCI)), comprend des chapitres intitulés "Épidémiologie, étiologie et vue d'ensemble", "Bilan diagnostique et pronostic", "Traitement", "Orientations de la recherche" et "Ressources utiles".
- Informations essentielles et rapides pour les patients : Macroglobulinémie de WaldenströmL'ouvrage de Shirley D'Sa, du Royaume-Uni, fournit en 48 pages une introduction complète à la MW pour le patient. Notez par contre qu'il est orienté vers les pratiques du NHS britannique.
