Le Groupe de Consensus 6 (CP6) du 11ème Atelier International sur la Macroglobulinémie de Waldenström (IWWM-11) a été chargé de revoir l'état de l'art pour le diagnostic, le pronostic et la thérapie de l'amylose AL associée à la macroglobulinémie de Waldenström (MW). Leur rapport est disponible ici.
Le Dr Shayna Sarosiek du Dana-Farber Cancer Institute a présenté une mise à jour sur le Bing-Neel. Cette présentation a été faite lors de deux réunions du groupe de soutien de l'IWMF en avril 2023. Vous pouvez la consulter ici. Julie Davidson, co-responsable du groupe de soutien Bing-Neel de l'IWMF et bénévole de Lifeline : " Le groupe de soutien Bing-Neel vient de tenir sa réunion de printemps. Nous avons présenté une vidéo merveilleusement informative du Dr Shayna Sarosiek, médecin principal au Dana-Farber Cancer Institute's Bing Center for Waldenstrom's Macroglobulinemia (Centre Bing pour la macroglobulinémie de Waldenstrom). Pour figurer sur la liste de diffusion du groupe, ou simplement pour parler à quelqu'un du syndrome de Bing-Neel, contactez Julie Davidson, bénévole de la ligne de vie de l'IWMF pour le syndrome de Bing-Neel à l'adresse jefdavidson@icloud.com.
Le Groupe de Consensus 7 (CP7) du 11ème Atelier International sur la MW a été convoqué pour examiner la génération actuelle d'essais cliniques terminés et en cours impliquant de nouveaux agents, pour considérer les données actualisées sur la génomique de la MW, et pour faire des recommandations sur la conception et la priorisation des futurs essais cliniques. Leur rapport est disponible ici.
Le Groupe de Consensus 5 (CP5) du 11ème Atelier International sur la Macroglobulinémie de Waldenstrom (IWWM-11 ; tenu en octobre 2022) a été chargé d'examiner les données actuelles sur la prophylaxie et la gestion du coronavirus maladie-2019 (COVID-19) chez les patients atteints de Macroglobulinémie de Waldenstrom (MW). Leur rapport est disponible ici.
Le groupe de consensus 3 (CP3) du 11e atelier international sur la macroglobulinémie de Waldenström (IWWM-11) a été chargé d'examiner les besoins moléculaires actuels et la meilleure façon d'accéder aux données minimales requises pour un diagnostic et un suivi corrects. Leur rapport est disponible ici.
Le Groupe de Consensus 2 (CP2) du 11ème Atelier International sur la Macroglobulinémie de Waldenström (IWWM-11) a revu et incorporé les données actuelles pour mettre à jour les recommandations pour les approches de traitement chez les patients atteints de MW en rechute ou réfractaire (RRWM). Leur rapport est disponible ici.
Le Groupe de Consensus 1 (CP1) du 11ème Atelier International sur la Macroglobulinémie de Waldenstrom (IWWM-11) a été chargé de mettre à jour les directives pour la prise en charge des patients symptomatiques, naïfs de traitement, atteints de la MW. Leur rapport est disponible ici.
L'IWMF a récemment annoncé son tout premier programme d'aide financière, destiné à aider les personnes souhaitant obtenir un deuxième avis à couvrir leurs frais de déplacement et d'hébergement. Selon le dépliant, "dans de nombreux cas, les résidents en dehors des États-Unis peuvent être éligibles". L'IWMF n'a pas d'autres informations sur les possibilités que cela pourrait offrir aux Canadiens cherchant à obtenir un deuxième avis, qu'ils viennent d'ailleurs au Canada ou des États-Unis. Voici un extrait de l'annonce de l'IWMF : Au cours de l'année écoulée, nous avons collaboré avec la National Organization for Rare Disorders (NORD) à l'élaboration d'un programme d'aide financière à la recherche d'un deuxième avis. [...]
Le 20 mars 2023, nous avons eu droit à un tour d'horizon très complet des questions et des préoccupations auxquelles il faut penser lorsqu'on envisage d'obtenir un deuxième avis. Catherine Caule, défenseur des patients et bénévole communautaire à Ottawa, a présenté ses lignes directrices bien documentées sur la façon d'obtenir un deuxième avis. Puis-je en obtenir un, quand puis-je en obtenir un, comment et où puis-je en obtenir un ? Un " must view " pour tous ceux qui envisagent d'obtenir un deuxième avis ! Vous pouvez le voir sur la chaîne YouTube du WMFC à l'adresse https://youtu.be/o-CPouLseQ4.
Deux essais cliniques sont disponibles pour les patients MW dans différents sites à travers le Canada : https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04624906 : Patients naïfs de traitement ; Bendamustine + Rituximab, plus un an d'Acalabrutinib https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04728893 : Patients R/R ; Nemtabrutinib (un inhibiteur BTK non covalent)
