Daniel Zlatin, Author at Waldenstrom's Macroglobulinemia Foundation of Canada

D'ailleurs, combien sommes-nous au Canada?

2022-07-10T16:45:24-04:00

Combien y a-t-il d'adeptes de la MM au Canada ? Et comment le savons-nous ? Le "mythe urbain" dit "oh, il y a environ 150 personnes diagnostiquées avec la MW au Canada chaque année". Mais pour certains d'entre nous, ce n'était pas suffisant. Nous voulions savoir. Et il ne suffisait pas de se référer au mythe urbain. L'endroit le plus évident à consulter est sans doute la Société canadienne du cancer (SCC). Elle publie un rapport annuel contenant des statistiques détaillées sur le cancer au Canada. Le dernier en date, celui de 2021, est une excellente référence. Malheureusement, bien que la SCC fasse un excellent travail de ventilation des différents types de cancer, [...]

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Session "Grand Rounds" avec le Dr Steven Treon

2022-06-16T11:27:42-04:00

Un projet en gestation depuis longtemps s'est concrétisé au début de cette année. L'objectif du WMFC était d'organiser une série de vidéoconférences dirigées par des chercheurs clés de la MW, et d'inviter spécifiquement les professionnels de la santé canadiens à en apprendre davantage sur notre maladie de la part de ceux qui la connaissent le mieux. Pour cela, il fallait que beaucoup de choses soient réunies : La disponibilité d'au moins un orateur clé. Avec l'aide du Dana-Farber Cancer Institute, et en particulier de Christopher Patterson (le directeur administratif du Bing Center for WM), nous avons été en mesure d'obtenir que notre programme soit diffusé sur le site Internet de l'Institut. [...]

Session "Grand Rounds" avec le Dr Steven Treon2022-06-16T11:27:42-04:00

Résumés de l'ASCO

2022-06-10T12:31:11-04:00

Pour ceux qui souhaitent se tenir au courant des dernières recherches, les résumés de la dernière réunion annuelle de l'American Society of Clinical Oncology (ASCO) ont été publiés. Voici un lien vers une recherche des résumés qui mentionnent la MW. Il y en a huit. (L'un d'entre eux est une vidéo de Jorge Castillo, qu'il semble que nous ne puissions pas visionner sans être membre ou sans payer l'inscription à la réunion de l'ASCO). Un résumé peut présenter un intérêt particulier, car il s'agit d'une étude rétrospective (après coup) comparant Bendamustine+Rituximab et Ibrutinib comme premiers traitements de la MW. Conclusion ? "Les deux traitements BR [Bendamustine+Rituximab] et Ibr [Ibrutinib] donnent des résultats comparables. [...]

Résumés de l'ASCO2022-06-10T12:31:11-04:00

"Quel est mon PROCHAIN traitement ?" avec le Dr Carolyn Owen

2022-05-28T10:12:40-04:00

Notre réunion nationale Zoom du 24 mai 2022 devrait figurer sur la liste des événements à ne pas manquer pour tous les MW. Le Dr Owen a présenté la situation du traitement de la MW au Canada, en résumant de manière concise ce qui est disponible, les avantages et les inconvénients des différentes options, et en plaçant son essai clinique actuel avec le Nemtabrutinib dans ce contexte. La vidéo est disponible ici, sur notre chaîne YouTube. La Dre Owen est professeure agrégée à la division d'hématologie et des hémopathies malignes de l'Université de Calgary et hématologue au Tom Baker Cancer Centre. Elle est également la chercheuse principale locale au Tom Baker Cancer Centre pour l'essai clinique du nemtabrutinib, qui est un traitement de la maladie de Parkinson. [...]

"Quel est mon PROCHAIN traitement ?" avec le Dr Carolyn Owen2022-05-28T10:12:40-04:00

Comment vos dons à la Fondation sont mis à profit

2022-05-14T17:08:06-04:00

Saviez-vous qu'au cours des 5 dernières années, le WMFC a engagé plus de $750 000 pour financer la recherche d'un remède et de meilleurs traitements pour la MW ? Ce n'est pas mal pour une organisation entièrement bénévole, avec si peu de patients atteints d'un cancer aussi rare. 80% de tous les dons du WMFC vont directement à la recherche sur la MW ! La recherche fait la différence. "Il y a trois ans, mon monde s'est écroulé lorsque j'ai été diagnostiquée comme ayant la MW" dit Anne. "Grâce à l'action du groupe de soutien de WMFC Toronto, j'ai été mise en contact avec le Dr Berinstein qui était sur le point de lancer un nouvel essai clinique. Ma participation à cet essai a changé [...]

Comment vos dons à la Fondation sont mis à profit2022-05-14T17:08:06-04:00

Mois de la recherche : Rapport intermédiaire du Dr. Hunter

2022-04-24T11:18:42-04:00

Vos dons au WMFC financent actuellement le Dr. Zachary Hunter, du Dana-Farber Cancer Institute à Boston, dans un projet intitulé "Multiomic Analysis of DNA, RNA and Epigenomic Networks in WM". Dans le cadre de notre prochain mois de la recherche, il nous a fourni un rapport intermédiaire. Celui-ci se présente sous la forme d'une version courte et d'une version longue. La version longue est disponible ici - mais attention, il s'agit de plus de 7 pages d'informations et de graphiques très techniques. D'un autre côté, il donne un aperçu fascinant des défis techniques et de la profondeur d'analyse qui caractérisent la génétique moderne. [...]

Mois de la recherche : Rapport intermédiaire du Dr. Hunter2022-04-24T11:18:42-04:00

Paxlovid : comment s'en procurer ?

2022-04-25T18:09:30-04:00

Comme vous le savez tous, la communauté WM compte de nombreux membres qui sont immunodéprimés. Cela peut être dû à plusieurs raisons : ils suivent, ou ont suivi récemment, un traitement de chimiothérapie pour la maladie (en particulier Rituxin / Rituximab) ils prennent des inhibiteurs de BTK, qui ont également pour effet de réduire notre capacité à fabriquer des anticorps en réponse aux vaccins (comme cela a été rapporté) la maladie elle-même a entraîné une diminution des IgA, IgG et autres mécanismes de protection, à mesure que les cellules B clonales prolifèrent ; même sans être sous traitement actif, les MW peuvent être sujets à la pneumonie et à d'autres maladies. [...]

Paxlovid : comment s'en procurer ?2022-04-25T18:09:30-04:00

Disponibilité des traitements antiviraux pour la Covid-19

2022-04-11T16:06:41-04:00

Paxlovid est un traitement antiviral oral, approuvé par Santé Canada. Il n'est utilisé qu'une fois que l'on a contracté le Covid-19, et son utilisation doit commencer dans les 5 jours suivant l'apparition des symptômes. Nous savons que certaines provinces, par exemple l'Ontario, ont publié une page Web indiquant comment les quantités limitées seront utilisées et qui contacter si vous pensez être éligible. En tête de liste des personnes éligibles figurent les personnes immunodéprimées de plus de 18 ans. Mais nous ne disposons pas d'informations sur la disponibilité du Paxlovid dans toutes les provinces. Ou la disponibilité d'autres traitements, dans toutes les provinces. Si vous pouvez nous aider [...]

Disponibilité des traitements antiviraux pour la Covid-192022-04-11T16:06:41-04:00

Aidez à promouvoir l'action sur les maladies rares !

2022-03-27T16:55:08-04:00

En tant que personnes atteintes de maladies rares, nous parlons souvent des difficultés à obtenir l'accès aux nouveaux médicaments, au Canada, pour traiter notre diagnostic rare. La prochaine étape de la promotion et de l'action en faveur des maladies rares doit se faire maintenant, et CORD, l'organisation canadienne pour les maladies rares (https://www.raredisorders.ca/), demande l'aide de tous. Et elle a fait en sorte qu'il soit facile pour nous de faire entendre notre voix ! Avec la publication attendue de la Stratégie canadienne sur les médicaments pour les maladies rares plus tard cette année, y compris $500 millions par an du gouvernement fédéral, il y a une opportunité unique pour les gouvernements, les systèmes de santé, l'industrie et les universités, [...]

Aidez à promouvoir l'action sur les maladies rares !2022-03-27T16:55:08-04:00

Paiement des inhibiteurs de BTK au Canada

2022-03-24T17:03:18-04:00

Les inhibiteurs de BTK tels que l'Ibrutinib, le Zanubrutinib, etc., sont de très bons médicaments pour le traitement de la MW, en particulier pour la MW récidivante et réfractaire. Malheureusement, contrairement à d'autres médicaments utilisés dans le traitement de la MW, ils ne sont généralement pas financés par les provinces pour le traitement de la MW, principalement en raison de leur coût élevé. Ceci en dépit du fait que la plupart de ces médicaments sont approuvés par Santé Canada pour le traitement de la MW. Ainsi, contrairement aux autres médicaments utilisés dans le traitement de la MW, le paiement de ces médicaments devient un problème. Nous avons abordé la question suivante : " Comment gérer le coût des médicaments ? [...]

Paiement des inhibiteurs de BTK au Canada2022-03-24T17:03:18-04:00

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