Tirant les leçons d'une vie "ponctuée par une cascade d'événements médicaux", Carol conseille d'être partenaire avec son médecin. "Il ne s'agit pas seulement de trouver le bon médicament ; il s'agit aussi de maintenir des attitudes positives", écrit-elle.
Murray Shaw (1945-2023) Note de l'éditeur : C'est avec une grande tristesse que nous annonçons le décès de Murray Shaw, l'un des co-leaders du Groupe de Soutien d'Ottawa. Murray était membre du groupe depuis de très nombreuses années, et était toujours prêt à parler avec tous les membres - nouveaux et anciens - qui avaient besoin d'informations sur la MW ou d'en savoir plus sur les options qui s'offraient à eux. Murray était toujours sociable et accueillant. Lui et sa femme Aileen étaient toujours prêts à offrir leur maison pour le barbecue d'été, et lors de notre déjeuner de Noël, Murray a toujours insisté pour payer le vin. [...]
Stu raconte son périple de 18 ans et plus avec MW et conclut : Rien ne m'empêchera de rayer des choses de ma "liste de choses importantes à faire".
En plus d'être un chef de groupe de soutien pour l'Atlantic Support Group, Ron Ternoway a ouvert la voie à de multiples essais cliniques. En 2021, il a enregistré ce podcast de 15 minutes sur la MW et son parcours avec elle, pour la Société de leucémie et lymphome du Canada. "C'était un tel plaisir de le faire avec George Athans, qui était autrefois un champion du monde de ski nautique et un présentateur sportif de la télévision montréalaise", a déclaré Ron. Ron a depuis produit un jeu de diapositives, "15 Years a Wallie", qui nous permet de le suivre visuellement tout au long de son parcours. Une véritable source d'inspiration !
L'organisation CancerCare a organisé un atelier intitulé "For Caregivers : Faire face à la macroglobulinémie de Waldenstrom d'un être cher". Il réunissait : Carolyn Messner (directrice de l'éducation et de la formation à CancerCare), Carl Harrington (président de l'IWMF), le Dr Jeffrey V. Matous (de l'Institut du cancer du sang du Colorado) et Georgie Cusack (directrice de l'éducation et de la sécurité des patients, Instituts nationaux de la santé). Vous pouvez écouter l'atelier en cliquant sur le lien suivant. Pour les soignants : Faire face à la MW d'un être cher
L'organisation CancerCare a organisé un atelier intitulé "Les dernières nouvelles dans le traitement de la macroglobulinémie de Waldenstrom". Il a réuni : Carolyn Messner (directrice de l'éducation et de la formation à CancerCare), Carl Harrington (président de l'IWMF), le Dr Christian Buske (un éminent chercheur allemand sur la MW) et le Dr Steven Treon (du Bing Center for WM au Dana Farber Cancer Institute). Vous pouvez écouter l'atelier sur le lien suivant. Treon et Buske, "Les dernières nouvelles de la MW".
Le groupe de soutien de Toronto a invité le Dr Treon à se joindre à eux. Il les a guidés dans une discussion sur la façon dont la recherche sur les inhibiteurs de BTK progresse vers la mise au point de nouveaux médicaments. Vous pouvez visionner l'enregistrement de la session Zoom en cliquant sur le lien ci-dessous. Le Dr Treon présente les inhibiteurs de BTK de nouvelle génération.
À la mi-2020, le Dr Zachary Hunter a pris la parole lors d'une réunion Zoom du groupe de soutien de l'Atlantique. Cliquez sur le lien ci-dessous pour voir sa présentation intitulée "What is New in Waldenstrom's Macroglobulinemia Research ?". Son exposé est suivi d'une séance de questions et réponses. Présentation du Dr. Hunter et Q&R
Le Dr Jorge Castillo a participé à une réunion Zoom avec le groupe de soutien de Philadelphie. Ils ont enregistré la session et l'ont aimablement partagée avec nous tous. Le lien et le mot de passe pour le visionnage sont disponibles sur la page IWMF, ci-dessous. Dr Castillo "Demandez au docteur" (en anglais)
Le 23 décembre 2020, notre organisation sœur, l'IWMF, a publié une liste de questions-réponses sur le sujet de Covid-19. La ligne de fond est la suivante : "Lorsqu'on leur a demandé si les patients atteints de la MW devaient être vaccinés contre le COVID-19, tous les spécialistes de la MW contactés ont convenu qu'il serait prudent de le faire, mais de consulter d'abord votre médecin spécialiste du cancer." IWMF COVID-19 NEWS BRIEF - DÉCEMBRE 2020 La pandémie de coronavirus (COVID-19) a touché la communauté mondiale, chaque pays développant des protocoles de sécurité de différents types et durées. Nous savons que la communauté de l'IWMF se pose de nombreuses questions sur le vaccin et nous espérons que ce bulletin d'information vous apportera des informations utiles. [...]
