Daniel Zlatin, auteur à la Fondation canadienne de la macroglobulinémie de Waldenstrom's

Enquête CORD : L'impact d'une maladie rare + Commentaires sur une stratégie canadienne

2022-11-16T10:00:07-05:00

Êtes-vous atteint d'une maladie rare ? Êtes-vous un soignant pour une personne atteinte d'une maladie rare ? Si vous lisez ces lignes sur le site Web du FMTC, il y a de fortes chances que vous ayez répondu " oui " à l'une de ces questions ! C'est pourquoi CORD, l'organisation canadienne pour les maladies rares, a besoin de votre avis sur les points suivants : L'impact de votre maladie rare sur vous et votre famille, et Vos perspectives sur la façon dont les systèmes de santé canadiens peuvent améliorer l'accès aux médicaments pour les maladies rares. L'organisation organise une enquête destinée aux patients et aux soignants afin de recueillir vos commentaires. La deuxième partie de l'enquête, qui porte sur les politiques relatives aux maladies rares, est en cours d'élaboration. [...]

Enquête CORD : L'impact d'une maladie rare + Commentaires sur une stratégie canadienne2022-11-16T10:00:07-05:00

Groupe de soutien du Québec : Le partage des difficultés et des réussites

2022-11-13T17:50:47-05:00

Un historique du groupe de soutien du Québec Par Danielle Gagnon, coleader du groupe de soutien de Montréal et aidante Nous avons entendu parler de la maladie de Waldenstrom pour la première fois lorsque mon mari, Robert Perrault, a été diagnostiqué en août 2019. C'est toujours un choc quand on entend le mot cancer. Nous avons commencé à chercher sur le web des informations sur la maladie et nous avons découvert que le CFMF avait des groupes de soutien dans chaque province, sauf au Québec. Nous n'avons pas perdu de temps et, en septembre 2019, nous nous sommes rendus à la réunion du groupe de soutien le plus proche, à Ottawa. Nous étions un peu nerveux à l'idée de ce que nous allions découvrir, mais ce fut... [...]

Groupe de soutien du Québec : Le partage des difficultés et des réussites2022-11-13T17:50:47-05:00

Dr. MacDonald : Des origines de la MW aux traitements au-delà des BTKi

2022-11-03T15:40:07-04:00

Le Dr David MacDonald de l'Hôpital d'Ottawa nous a offert une présentation extrêmement instructive lors de notre réunion nationale Zoom du 26 octobre 2022. L'une des meilleures présentations, faite en termes profanes, couvrant un ensemble de sujets : Comment la MW prend-elle naissance dans le corps, et comment est-elle liée aux autres lymphomes Comment les médicaments ont-ils été approuvés pour la MW au Canada Comment la MW est-elle traitée au Canada ... y compris de brèves mises à jour sur les essais cliniques dans lesquels le Dr MacDonald est impliqué (et dont nous avons parlé dans des articles de blog dans le passé) : BRAWM nemtabrutinib Visionnement hautement recommandé pour quiconque souhaite se rafraîchir la mémoire. [...]

Dr. MacDonald : Des origines de la MW aux traitements au-delà des BTKi2022-11-03T15:40:07-04:00

Vous avez un peu de temps pour la FCMW ?

2022-10-20T14:15:27-04:00

En tant qu'organisation caritative canadienne de lutte contre le cancer, nous comptons depuis plus de 20 ans sur des bénévoles dévoués et passionnés pour nous aider à offrir soutien et éducation aux patients atteints de la MW et à leurs familles, ainsi qu'à collecter des fonds pour la recherche afin de trouver un remède à la MW. Pour continuer à développer cette histoire étonnante, NOUS AVONS BESOIN DE VOTRE AIDE ! Si vous avez déjà envisagé de faire du bénévolat pour une organisation caritative et que vous avez quelques heures par semaine à consacrer à nos efforts en faveur de la MW, nous aimerions beaucoup en parler avec vous. Quelle que soit votre expérience ou vos contraintes de temps, nous pouvons vous trouver une opportunité enrichissante. Plus précisément, nous [...]

Vous avez un peu de temps pour la FCMW ?2022-10-20T14:15:27-04:00

Centre de ressources COVID-19

2022-10-13T12:02:39-04:00

La Gastrointestinal Society a créé un centre de ressources sur le COVID-19. Les informations à ce sujet sont les suivantes : " Tout ce que vous devez savoir sur le COVID-19, y compris des informations sur les symptômes, la prévention, les tests, les traitements et les variantes, est disponible en un seul endroit à l'adresse www.badgut.org/covid-19. Le site comprend des liens actifs vers chaque province et territoire afin que vous puissiez rapidement connaître votre admissibilité aux vaccins, aux tests et aux médicaments, ainsi que la disponibilité des services dans votre région, que vous ayez ou non un problème gastro-intestinal." Sont particulièrement intéressants : La page sur la prévention du Covid-19 (https://badgut.org/covid-19/prevention/), qui comprend des liens vers la page Web de chaque province et territoire pour [...]

Centre de ressources COVID-192022-10-13T12:02:39-04:00

Article de journal : Une perspective canadienne sur le traitement de la MW en 2022

2022-10-08T17:31:16-04:00

Cet article de journal rédigé par une poignée de chercheurs de tout le Canada, dont notre collaboratrice habituelle, le Dr Christine Chen, donne un aperçu des options de traitement de la MW, et de leur utilisation dans le traitement actuel (2022) de la MW au Canada. Aucun nouveau résultat de recherche n'est présenté ; l'article est un résumé des connaissances existantes, et peut donc être utile à ceux qui cherchent à rafraîchir leurs connaissances sur les différentes options de traitement. Le diagramme de traitement de la section 4.1 est le plus utile pour le lecteur non spécialisé. Le téléchargement de l'article en format .pdf est disponible à l'adresse https://www.mdpi.com/1718-7729/29/10/560 (recherchez le bouton "Download PDF").

Article de journal : Une perspective canadienne sur le traitement de la MW en 20222022-10-08T17:31:16-04:00

Trouver le calme et le courage avec les siens face aux incertitudes du cancer

2022-10-02T16:14:10-04:00

Comme nous le savons, chaque personne atteinte de la MW est unique. Tout aussi unique est l'impact de la maladie sur leur famille et leurs proches. En septembre 2022, Maclean's a publié ce regard sur deux diagnostics de la MW, et l'impact sur leurs familles. Voir https://www.macleans.ca/longforms/finding-courage-and-calm/.

Trouver le calme et le courage avec les siens face aux incertitudes du cancer2022-10-02T16:14:10-04:00

La FCMW et la SLLC annoncent une subvention de fonctionnement axée sur la MW

2022-09-13T16:55:57-04:00

Le WMFC, en partenariat avec la Société de Leucémie et Lymphome du Canada (LLSC), a le plaisir d'annoncer la disponibilité d'une subvention de fonctionnement pour la recherche sur la MW. Une subvention de fonctionnement est une subvention de deux ans destinée à financer une recherche qui peut conduire à un changement significatif dans la compréhension, le diagnostic ou le traitement du cancer du sang - dans notre cas, spécifiquement pour la MW. Tous les détails sont disponibles sur le site Web de la SLLC sur les subventions de fonctionnement, mais les points saillants d'une telle bourse sont les suivants : Disponible pour les chercheurs d'institutions canadiennes Le financement peut aller jusqu'à $100,000 par an. [...]

La FCMW et la SLLC annoncent une subvention de fonctionnement axée sur la MW2022-09-13T16:55:57-04:00

MW et TVP - L'histoire édifiante d'un membre de l'association

2022-08-20T20:51:43-04:00

Note de l'éditeur : Beaucoup d'entre nous doivent se rendre aux urgences de temps en temps, pour des choses qui ne sont pas liées à la MW. Lors de la discussion de nos symptômes avec l'infirmière de triage, il y a l'inévitable demande du type "Parlez-moi de vos antécédents médicaux". Bien sûr, nous mentionnons docilement que nous avons une "macroglobulinémie de Waldenstrom". Ils expriment leur perplexité. Nous l'épelons pour eux ; ils le tapent dans notre dossier médical. Probablement correctement. Nous expliquons que c'est une forme indolente de lymphome non hodgkinien. Ce qu'ils comprennent. Mais tous les lymphomes non hodgkiniens n'ont pas les mêmes implications, lorsqu'il s'agit de diagnostiquer... [...]

MW et TVP - L'histoire édifiante d'un membre de l'association2022-08-20T20:51:43-04:00

D'ailleurs, combien sommes-nous au Canada?

2022-07-10T16:45:24-04:00

Combien y a-t-il d'adeptes de la MM au Canada ? Et comment le savons-nous ? Le "mythe urbain" dit "oh, il y a environ 150 personnes diagnostiquées avec la MW au Canada chaque année". Mais pour certains d'entre nous, ce n'était pas suffisant. Nous voulions savoir. Et il ne suffisait pas de se référer au mythe urbain. L'endroit le plus évident à consulter est sans doute la Société canadienne du cancer (SCC). Elle publie un rapport annuel contenant des statistiques détaillées sur le cancer au Canada. Le dernier en date, celui de 2021, est une excellente référence. Malheureusement, bien que la SCC fasse un excellent travail de ventilation des différents types de cancer, [...]

D'ailleurs, combien sommes-nous au Canada?2022-07-10T16:45:24-04:00

DRZ

À propos de Daniel Zlatin