Comme nous le savons, chaque personne atteinte de la MW est unique. Tout aussi unique est l'impact de la maladie sur leur famille et leurs proches. En septembre 2022, Maclean's a publié ce regard sur deux diagnostics de la MW, et l'impact sur leurs familles. Voir https://www.macleans.ca/longforms/finding-courage-and-calm/.
Le WMFC, en partenariat avec la Société de Leucémie et Lymphome du Canada (LLSC), a le plaisir d'annoncer la disponibilité d'une subvention de fonctionnement pour la recherche sur la MW. Une subvention de fonctionnement est une subvention de deux ans destinée à financer une recherche qui peut conduire à un changement significatif dans la compréhension, le diagnostic ou le traitement du cancer du sang - dans notre cas, spécifiquement pour la MW. Tous les détails sont disponibles sur le site Web de la SLLC sur les subventions de fonctionnement, mais les points saillants d'une telle bourse sont les suivants : Disponible pour les chercheurs d'institutions canadiennes Le financement peut aller jusqu'à $100,000 par an. [...]
Note de l'éditeur : Beaucoup d'entre nous doivent se rendre aux urgences de temps en temps, pour des choses qui ne sont pas liées à la MW. Lors de la discussion de nos symptômes avec l'infirmière de triage, il y a l'inévitable demande du type "Parlez-moi de vos antécédents médicaux". Bien sûr, nous mentionnons docilement que nous avons une "macroglobulinémie de Waldenstrom". Ils expriment leur perplexité. Nous l'épelons pour eux ; ils le tapent dans notre dossier médical. Probablement correctement. Nous expliquons que c'est une forme indolente de lymphome non hodgkinien. Ce qu'ils comprennent. Mais tous les lymphomes non hodgkiniens n'ont pas les mêmes implications, lorsqu'il s'agit de diagnostiquer... [...]
Combien y a-t-il d'adeptes de la MM au Canada ? Et comment le savons-nous ? Le "mythe urbain" dit "oh, il y a environ 150 personnes diagnostiquées avec la MW au Canada chaque année". Mais pour certains d'entre nous, ce n'était pas suffisant. Nous voulions savoir. Et il ne suffisait pas de se référer au mythe urbain. L'endroit le plus évident à consulter est sans doute la Société canadienne du cancer (SCC). Elle publie un rapport annuel contenant des statistiques détaillées sur le cancer au Canada. Le dernier en date, celui de 2021, est une excellente référence. Malheureusement, bien que la SCC fasse un excellent travail de ventilation des différents types de cancer, [...]
Un projet en gestation depuis longtemps s'est concrétisé au début de cette année. L'objectif du WMFC était d'organiser une série de vidéoconférences dirigées par des chercheurs clés de la MW, et d'inviter spécifiquement les professionnels de la santé canadiens à en apprendre davantage sur notre maladie de la part de ceux qui la connaissent le mieux. Pour cela, il fallait que beaucoup de choses soient réunies : La disponibilité d'au moins un orateur clé. Avec l'aide du Dana-Farber Cancer Institute, et en particulier de Christopher Patterson (le directeur administratif du Bing Center for WM), nous avons été en mesure d'obtenir que notre programme soit diffusé sur le site Internet de l'Institut. [...]
Pour ceux qui souhaitent se tenir au courant des dernières recherches, les résumés de la dernière réunion annuelle de l'American Society of Clinical Oncology (ASCO) ont été publiés. Voici un lien vers une recherche des résumés qui mentionnent la MW. Il y en a huit. (L'un d'entre eux est une vidéo de Jorge Castillo, qu'il semble que nous ne puissions pas visionner sans être membre ou sans payer l'inscription à la réunion de l'ASCO). Un résumé peut présenter un intérêt particulier, car il s'agit d'une étude rétrospective (après coup) comparant Bendamustine+Rituximab et Ibrutinib comme premiers traitements de la MW. Conclusion ? "Les deux traitements BR [Bendamustine+Rituximab] et Ibr [Ibrutinib] donnent des résultats comparables. [...]
Notre réunion nationale Zoom du 24 mai 2022 devrait figurer sur la liste des événements à ne pas manquer pour tous les MW. Le Dr Owen a présenté la situation du traitement de la MW au Canada, en résumant de manière concise ce qui est disponible, les avantages et les inconvénients des différentes options, et en plaçant son essai clinique actuel avec le Nemtabrutinib dans ce contexte. La vidéo est disponible ici, sur notre chaîne YouTube. La Dre Owen est professeure agrégée à la division d'hématologie et des hémopathies malignes de l'Université de Calgary et hématologue au Tom Baker Cancer Centre. Elle est également la chercheuse principale locale au Tom Baker Cancer Centre pour l'essai clinique du nemtabrutinib, qui est un traitement de la maladie de Parkinson. [...]
Saviez-vous qu'au cours des 5 dernières années, le WMFC a engagé plus de $750 000 pour financer la recherche d'un remède et de meilleurs traitements pour la MW ? Ce n'est pas mal pour une organisation entièrement bénévole, avec si peu de patients atteints d'un cancer aussi rare. 80% de tous les dons du WMFC vont directement à la recherche sur la MW ! La recherche fait la différence. "Il y a trois ans, mon monde s'est écroulé lorsque j'ai été diagnostiquée comme ayant la MW" dit Anne. "Grâce à l'action du groupe de soutien de WMFC Toronto, j'ai été mise en contact avec le Dr Berinstein qui était sur le point de lancer un nouvel essai clinique. Ma participation à cet essai a changé [...]
Vos dons au WMFC financent actuellement le Dr. Zachary Hunter, du Dana-Farber Cancer Institute à Boston, dans un projet intitulé "Multiomic Analysis of DNA, RNA and Epigenomic Networks in WM". Dans le cadre de notre prochain mois de la recherche, il nous a fourni un rapport intermédiaire. Celui-ci se présente sous la forme d'une version courte et d'une version longue. La version longue est disponible ici - mais attention, il s'agit de plus de 7 pages d'informations et de graphiques très techniques. D'un autre côté, il donne un aperçu fascinant des défis techniques et de la profondeur d'analyse qui caractérisent la génétique moderne. [...]
Comme vous le savez tous, la communauté WM compte de nombreux membres qui sont immunodéprimés. Cela peut être dû à plusieurs raisons : ils suivent, ou ont suivi récemment, un traitement de chimiothérapie pour la maladie (en particulier Rituxin / Rituximab) ils prennent des inhibiteurs de BTK, qui ont également pour effet de réduire notre capacité à fabriquer des anticorps en réponse aux vaccins (comme cela a été rapporté) la maladie elle-même a entraîné une diminution des IgA, IgG et autres mécanismes de protection, à mesure que les cellules B clonales prolifèrent ; même sans être sous traitement actif, les MW peuvent être sujets à la pneumonie et à d'autres maladies. [...]
