Daniel Zlatin, auteur à la Fondation canadienne de la macroglobulinémie de Waldenstrom's

Mois de la recherche : Rapport intermédiaire du Dr. Hunter

2022-04-24T11:18:42-04:00

Vos dons au WMFC financent actuellement le Dr. Zachary Hunter, du Dana-Farber Cancer Institute à Boston, dans un projet intitulé "Multiomic Analysis of DNA, RNA and Epigenomic Networks in WM". Dans le cadre de notre prochain mois de la recherche, il nous a fourni un rapport intermédiaire. Celui-ci se présente sous la forme d'une version courte et d'une version longue. La version longue est disponible ici - mais attention, il s'agit de plus de 7 pages d'informations et de graphiques très techniques. D'un autre côté, il donne un aperçu fascinant des défis techniques et de la profondeur d'analyse qui caractérisent la génétique moderne. [...]

Mois de la recherche : Rapport intermédiaire du Dr. Hunter2022-04-24T11:18:42-04:00

Paxlovid : comment s'en procurer ?

2022-04-25T18:09:30-04:00

Comme vous le savez tous, la communauté WM compte de nombreux membres qui sont immunodéprimés. Cela peut être dû à plusieurs raisons : ils suivent, ou ont suivi récemment, un traitement de chimiothérapie pour la maladie (en particulier Rituxin / Rituximab) ils prennent des inhibiteurs de BTK, qui ont également pour effet de réduire notre capacité à fabriquer des anticorps en réponse aux vaccins (comme cela a été rapporté) la maladie elle-même a entraîné une diminution des IgA, IgG et autres mécanismes de protection, à mesure que les cellules B clonales prolifèrent ; même sans être sous traitement actif, les MW peuvent être sujets à la pneumonie et à d'autres maladies. [...]

Paxlovid : comment s'en procurer ?2022-04-25T18:09:30-04:00

Disponibilité des traitements antiviraux pour la Covid-19

2022-04-11T16:06:41-04:00

Paxlovid est un traitement antiviral oral, approuvé par Santé Canada. Il n'est utilisé qu'une fois que l'on a contracté le Covid-19, et son utilisation doit commencer dans les 5 jours suivant l'apparition des symptômes. Nous savons que certaines provinces, par exemple l'Ontario, ont publié une page Web indiquant comment les quantités limitées seront utilisées et qui contacter si vous pensez être éligible. En tête de liste des personnes éligibles figurent les personnes immunodéprimées de plus de 18 ans. Mais nous ne disposons pas d'informations sur la disponibilité du Paxlovid dans toutes les provinces. Ou la disponibilité d'autres traitements, dans toutes les provinces. Si vous pouvez nous aider [...]

Disponibilité des traitements antiviraux pour la Covid-192022-04-11T16:06:41-04:00

Aidez à promouvoir l'action sur les maladies rares !

2022-03-27T16:55:08-04:00

En tant que personnes atteintes de maladies rares, nous parlons souvent des difficultés à obtenir l'accès aux nouveaux médicaments, au Canada, pour traiter notre diagnostic rare. La prochaine étape de la promotion et de l'action en faveur des maladies rares doit se faire maintenant, et CORD, l'organisation canadienne pour les maladies rares (https://www.raredisorders.ca/), demande l'aide de tous. Et elle a fait en sorte qu'il soit facile pour nous de faire entendre notre voix ! Avec la publication attendue de la Stratégie canadienne sur les médicaments pour les maladies rares plus tard cette année, y compris $500 millions par an du gouvernement fédéral, il y a une opportunité unique pour les gouvernements, les systèmes de santé, l'industrie et les universités, [...]

Aidez à promouvoir l'action sur les maladies rares !2022-03-27T16:55:08-04:00

Paiement des inhibiteurs de BTK au Canada

2022-03-24T17:03:18-04:00

Les inhibiteurs de BTK tels que l'Ibrutinib, le Zanubrutinib, etc., sont de très bons médicaments pour le traitement de la MW, en particulier pour la MW récidivante et réfractaire. Malheureusement, contrairement à d'autres médicaments utilisés dans le traitement de la MW, ils ne sont généralement pas financés par les provinces pour le traitement de la MW, principalement en raison de leur coût élevé. Ceci en dépit du fait que la plupart de ces médicaments sont approuvés par Santé Canada pour le traitement de la MW. Ainsi, contrairement aux autres médicaments utilisés dans le traitement de la MW, le paiement de ces médicaments devient un problème. Nous avons abordé la question suivante : " Comment gérer le coût des médicaments ? [...]

Paiement des inhibiteurs de BTK au Canada2022-03-24T17:03:18-04:00

La Fondation a une chaîne YouTube !

2022-03-23T16:58:09-04:00

Nous avons une chaîne YouTube ! https://www.youtube.com/channel/UCYDcXKrk4Nedjj_RIz1B_NQ vous y conduira. Cette chaîne a rassemblé toutes les vidéos de WMFC que nous avons pu trouver, en un seul endroit. Cela inclut la collection de vidéos de notre Ed Forum 2019, ainsi que de nombreux enregistrements de réunions Zoom, anciennes et plus récentes, qui comportaient un orateur invité. Les futures vidéos du WMFC (les enregistrements des réunions Zoom avec un orateur invité et notre prochain Ed Forum) y seront également placées. Une chose à savoir : si vous consultez certains de nos anciens messages sur ce site Web et que vous cliquez sur un bouton [...]

La Fondation a une chaîne YouTube !2022-03-23T16:58:09-04:00

Mise à jour sur l'essai "BRAWM" par le Dr Neil Berinstein

2022-03-13T15:38:52-04:00

Le 9 février 2022, le Dr Neil Berinstein, de l'Institut de recherche sur le cancer Sunnybrook, a fait le point sur l'essai BRAWM. Cet essai combine le traitement standard Bendamustine + Rituximab, mais ajoute un inhibiteur de BTK, Acalabrutinib. Il nous a également donné un aperçu de l'impact de Covid sur les patients atteints de MW. Et il y a eu du temps pour les questions et réponses sur les deux sujets. Regardez la vidéo ici, sur la chaîne YouTube du WMFC.

Mise à jour sur l'essai "BRAWM" par le Dr Neil Berinstein2022-03-13T15:38:52-04:00

Nemtabrutinib: Un autre essai clinique disponible au Canada

2022-05-26T17:45:39-04:00

Le nemtabrutinib (alias MK-1026 et ARQ 531) est un inhibiteur de BTK, mais, comme le Pirtobrutinib (LOXO-305), il a un comportement de liaison réversible ("non covalent") au site BTK. (Pour plus d'informations sur sa chimie, voir ce site.) Un essai ouvert de phase 2 du Nemtabrutinib, incluant des patients atteints de la MW, est en cours de recrutement dans le monde entier. En particulier, trois (au 24 mai 2022) sites canadiens sont inclus : Le Tom Baker Cancer Centre, Calgary, AB ; Le coordinateur de l'étude est au (403) 521-3723 L'Hôpital Général Juif, Montréal, QC ; Le coordinateur de l'étude est au (514) 340-8222, x24572 L'Hôpital d'Ottawa, Ottawa, ON ; Le coordinateur de l'étude est au (613) 737-7700 (ajouté [...]

Nemtabrutinib: Un autre essai clinique disponible au Canada2022-05-26T17:45:39-04:00

Nouvelles et mises à jour de votre Fondation Canadienne!

2022-02-04T17:58:05-05:00

Février 2022 : Merci ! Calgary Ed Forum Prochaine réunion nationale Zoom ! L'expérience d'un membre lors d'un essai clinique transfrontalier ... pendant une pandémie Quoi de neuf sur le site Web ? "Grand Rounds" Merci ! Merci à tous ceux qui ont fait de notre appel de fin d'année un grand succès ... Merci beaucoup d'avoir soutenu le FMTC avec votre don. Nous avons récolté près de $40,000 dans les derniers mois de 2021. C'est un énorme accomplissement pour notre petite organisation dirigée par des bénévoles. Il n'y a pas de plus grand cadeau que vous puissiez faire, et chaque dollar récolté soutient les initiatives essentielles du WMFC. Votre soutien a un effet direct [...]

Nouvelles et mises à jour de votre Fondation Canadienne!2022-02-04T17:58:05-05:00

Bulletin : Qui connaissez-vous ...

2022-02-04T10:39:09-05:00

Qui connaissez-vous qui peut nous aider à financer un traitement pour la MW ? Rejoignez le comité de collecte de fonds du WMFC Le WMFC recrute des membres pour son comité de collecte de fonds. Nous dépendons des donateurs pour faire notre travail important, et chaque année nous collectons des fonds pour soutenir la recherche sur la MW. Récemment, le WMFC a créé un comité bénévole de collecte de fonds pour diriger nos efforts de collecte de fonds, et nous espérons que vous envisagerez de vous joindre à nous. Le comité de collecte de fonds du WMFC soutient la planification, la coordination et la mise en œuvre de la collecte de fonds du WMFC pour soutenir les priorités stratégiques et de programme. Le comité joue un rôle essentiel dans la détermination de la stratégie de collecte de fonds du WMFC, dans le soutien des événements et des programmes. [...]

Bulletin : Qui connaissez-vous ...2022-02-04T10:39:09-05:00

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