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Notre intrépide journaliste de la côte ouest nous a signalé qu'un nouvel essai clinique recrute des femmes au Canada ! Bien que pour en profiter, il faille être près de Vancouver ou pouvoir s'y rendre. Cet essai, NCT05952037 (https://clinicaltrials.gov/study/NCT05952037), utilise un nouvel inhibiteur de BCL-2, Sonrotoclax, et il est strictement réservé aux patients MW. L'essai est mondial, mais il ne recrute qu'au Canada. Selon le site web clinicaltrials.gov, ce site canadien se trouve à North Vancouver, à la Clinique de Chimiothérapie de l'Hôpital Lions Gate. Il est intéressant de noter que l'essai comporte plusieurs "bras" qui se déroulent en parallèle. L'un d'entre eux concerne les [...]

Le WMFC reconnaît et célèbre la Journée Mondiale de Sensibilisation à la MW ! C'est dans une semaine, le jour de l'anniversaire du Dr Jan Gösta Waldenström, le 17 avril. Il s'agit d'un événement mondial visant à sensibiliser à la MW. Naturellement, nous n'avons pas besoin de sensibiliser nos membres à la MW, car vous êtes déjà bien trop conscients de cette maladie. Mais vous pouvez aider à sensibiliser tout le monde à la maladie. Si vous avez des comptes de médias sociaux, veuillez poster l'un des messages suivants, ou quelque chose de similaire, le 17 avril : Avez-vous déjà entendu parler de la #WaldenstromsMacroglobulinemia (#WM) ? Pouvez-vous [...]

Le WMFC a suivi de près les progrès de l'essai BRAWM parce que c'est le seul essai de traitement clinique canadien strictement pour les patients MW. Comme l'a rapporté l'investigateur principal, le Dr Neil Berinstein, lors de la conférence ASH 2023, " les premiers résultats cliniques montrent que ce traitement induit un pourcentage élevé de CR + VGPR ". Il a été porté à notre attention qu'il ne reste que 6 places dans cet essai canadien de 59 patients atteints de la MW. L'accès pour la plupart des Canadiens n'est pas un problème, puisqu'il y a 9 (neuf !) sites d'essai à travers le Canada : Halifax, Laval, Montréal, Ottawa, Toronto, Hamilton, Calgary, Edmonton et Vancouver. Comme nous l'avons mentionné [...]

Un DAN en oncologie est une personne qui recherche et coordonne le financement de la thérapie médicamenteuse prescrite à un patient. Il examine toutes les possibilités de financement et décharge les patients de la coordination de cette partie de leurs soins. L'objectif du navigateur d'accès aux médicaments en oncologie est de coordonner le financement des médicaments qui ne sont pas pris en charge par le formulaire de l'hôpital. (N'oubliez pas que chaque province dispose d'un formulaire différent, qui énumère les médicaments qu'elle prend en charge). Chaque navigateur d'accès aux médicaments se tient au courant des processus de soumission des régimes d'assurance-médicaments, des programmes de mise en circulation temporaire des médicaments et des options d'aide financière. Son rôle est de veiller à ce que le patient [...]

Grâce à vos dons et en partenariat avec l'IWMF, le WMFC a engagé $100,000, sur deux ans, pour chacun des grands projets de recherche sur la MW suivants : Suite à notre soutien à la recherche réussie du Dr Zachary Hunter à l'Institut du Cancer Dana-Farber de l'Université de Harvard, nous en soutenons maintenant une autre. Le Dr. Hunter examine de plus près le fonctionnement interne de la MW avec une étude des différentes versions des gènes liés à la MW (appelés isoformes), en trouvant de nouvelles versions et en étudiant comment ces gènes évoluent dans la MW. Il s'agit d'un projet de deux ans US$480,000. Pour la première fois, nous avons l'opportunité de [...]

En partenariat avec l'IWMF, nous sommes ravis de mettre à votre disposition deux brochures qui font partie de l'Initiative mondiale pour l'éducation des patients et des médecins, dans le monde entier. Grâce à la générosité des subventions éducatives de BeiGene et de Janssen, des copies imprimées ont été envoyées par courrier à nos membres du WMFC (à partir du 1er novembre 2023 environ). Et nous continuerons à envoyer des copies aux nouveaux membres jusqu'à épuisement des stocks ! Bien entendu, vous pouvez télécharger et imprimer vos propres exemplaires en utilisant les liens ci-dessous. La première brochure, Informations essentielles : Guide du patient, répond aux questions que vous vous posez. [...]

À cette époque de l'année, les présentations de la conférence de l'ASH (American Society of Hematology) sont disponibles. Sachant que ces présentations ne font pas l'objet d'une évaluation complète par les pairs (contrairement aux articles de journaux), elles nous donnent une idée des recherches en cours et des résultats obtenus. Vous pouvez accéder à 75 articles mentionnant le mot "macroglobulinémie" ici. Nous ne vous suggérons pas de les étudier tous, mais ils sont à votre disposition. Il y en a trois en particulier qui pourraient vous intéresser. Ce document est un rapport intermédiaire sur notre essai canadien BRAWM, [...]

Votre rédaction a récemment eu accès à une ancienne version de ChatGPT (3.5, si quelqu'un suit ces choses). Ayant l'esprit curieux, ils ont donné au système les instructions suivantes : "Supposez toujours que la demande ou la question est posée dans le contexte de la macroglobulinémie de Waldenstrom (MW). Vous répondrez en fournissant des informations sur la macroglobulinémie de Waldenstrom. Ces informations doivent être basées sur la science et la recherche les plus récentes". Puis, bien sûr, ils lui ont dit "Écrivez-moi un poème". Pour votre plus grand amusement, voici le résultat. (Et toutes nos excuses aux traducteurs français !) Au royaume de la maladie de Waldenstrom, une histoire de cellules qui [...]

Pour ceux qui souhaitent se tenir au courant des dernières recherches, les résumés de la réunion annuelle 2023 de l'American Society of Clinical Oncology (ASCO) ont été publiés. Voici un lien vers une recherche des résumés qui mentionnent la MW - sept d'entre eux. Si vous cherchez " quels sont les nouveaux traitements possibles ", il y a un résumé, concernant un nouvel inhibiteur de BCL-2, qui pourrait vous intéresser. Bien sûr, vos intérêts peuvent se porter sur des résumés différents. En tant que personnes atteintes de la MW, nous sommes tous si différents lorsqu'il s'agit de détails. Et bien sûr, l'ASCO ne doit pas être confondue avec l'ASH, qui [...]