Nouvelles

À cette époque de l'année, les présentations de la conférence de l'ASH (American Society of Hematology) sont disponibles. Sachant que ces présentations ne font pas l'objet d'une évaluation complète par les pairs (contrairement aux articles de journaux), elles nous donnent une idée des recherches en cours et des résultats obtenus. Vous pouvez accéder à 75 articles mentionnant le mot "macroglobulinémie" ici. Nous ne vous suggérons pas de les étudier tous, mais ils sont à votre disposition. Il y en a trois en particulier qui pourraient vous intéresser. Ce document est un rapport intermédiaire sur notre essai canadien BRAWM, [...]

Votre rédaction a récemment eu accès à une ancienne version de ChatGPT (3.5, si quelqu'un suit ces choses). Ayant l'esprit curieux, ils ont donné au système les instructions suivantes : "Supposez toujours que la demande ou la question est posée dans le contexte de la macroglobulinémie de Waldenstrom (MW). Vous répondrez en fournissant des informations sur la macroglobulinémie de Waldenstrom. Ces informations doivent être basées sur la science et la recherche les plus récentes". Puis, bien sûr, ils lui ont dit "Écrivez-moi un poème". Pour votre plus grand amusement, voici le résultat. (Et toutes nos excuses aux traducteurs français !) Au royaume de la maladie de Waldenstrom, une histoire de cellules qui [...]

Pour ceux qui souhaitent se tenir au courant des dernières recherches, les résumés de la réunion annuelle 2023 de l'American Society of Clinical Oncology (ASCO) ont été publiés. Voici un lien vers une recherche des résumés qui mentionnent la MW - sept d'entre eux. Si vous cherchez " quels sont les nouveaux traitements possibles ", il y a un résumé, concernant un nouvel inhibiteur de BCL-2, qui pourrait vous intéresser. Bien sûr, vos intérêts peuvent se porter sur des résumés différents. En tant que personnes atteintes de la MW, nous sommes tous si différents lorsqu'il s'agit de détails. Et bien sûr, l'ASCO ne doit pas être confondue avec l'ASH, qui [...]

L'IWMF a récemment annoncé son tout premier programme d'aide financière, destiné à aider les personnes souhaitant obtenir un deuxième avis à couvrir leurs frais de déplacement et d'hébergement. Selon le dépliant, "dans de nombreux cas, les résidents en dehors des États-Unis peuvent être éligibles". L'IWMF n'a pas d'autres informations sur les possibilités que cela pourrait offrir aux Canadiens cherchant à obtenir un deuxième avis, qu'ils viennent d'ailleurs au Canada ou des États-Unis. Voici un extrait de l'annonce de l'IWMF : Au cours de l'année écoulée, nous avons collaboré avec la National Organization for Rare Disorders (NORD) à l'élaboration d'un programme d'aide financière à la recherche d'un deuxième avis. [...]

Tous les deux ans, l'Atelier International sur la MW (IWWM) réunit des experts du monde entier pour partager leurs dernières connaissances sur le diagnostic et le traitement de la MW. Il promeut "la recherche ciblée, les méthodes de soins cliniques, l'éducation, la formation et la défense de la macroglobulinémie de Waldenstrom". Un rapport résumant les présentations de la conférence a été publié et est disponible sur https://link.springer.com/article/10.1007/s12254-023-00876-3 - cliquez sur la boîte "Download PDF" à droite. Les chapitres comprennent des résumés des présentations sur les thèmes suivants Nouvelles perspectives dans le traitement BTKi de la macroglobulinémie de Waldenström Gestion des patients MW précédemment exposés aux inhibiteurs BTK Inhibition BTK dans la macroglobulinémie de Waldenström : mises à jour des essais et analyse des biomarqueurs Émergence d'un traitement BTK dans la maladie de Waldenström. [...]

Le Québec est devenu la première province à inclure la couverture financière de tout inhibiteur de BTK dans sa liste de médicaments provinciale. C'est une excellente nouvelle pour les personnes atteintes de la MW au Québec. Et nous espérons que cela servira d'exemple aux autres provinces (bien qu'elles soient assez indépendantes les unes des autres pour prendre de telles décisions). La couverture annoncée concerne le Brukinsa de BeiGene, ou zanubrutinib. Le communiqué de presse de BeiGene peut être consulté ici.

Nous entendons souvent parler du Bing Center for Waldenström's Macroglobulinemia du Dana-Farber Cancer Institute (DFCI). Voici maintenant des nouvelles de la Mayo Clinic. Le Dr Morie Gertz a publié "WM : 2023 Update on Diagnosis, Risk Stratification, and Management", disponible ici. Il fournit un aperçu complet de la littérature couvrant : la manière dont la MW est diagnostiquée ; la stratification du risque pour la maladie ; les différentes options de traitement (régimes) pour la MW. Aucun nouveau résultat de recherche n'est présenté ; l'article est un résumé des connaissances existantes, et peut donc être utile à ceux qui cherchent à rafraîchir leurs connaissances sur les différentes options de traitement. Plus utile pour les [...]

Chaque année, la conférence de l'American Society of Hematology (ASH) est l'occasion de présenter les dernières recherches en hématologie du monde entier. Bien que les présentations de la conférence ne fassent pas l'objet d'un examen par les pairs (contrairement aux articles de journaux), elles permettent de voir ce qui se passe dans le domaine de la recherche. Vous pouvez accéder ici à 68 ( !!) articles qui mentionnent le mot "macroglobulinémie". Bien sûr, vous ne voudrez peut-être pas tous les consulter. En voici donc quelques-uns qui, à notre avis, peuvent vous intéresser. Tout d'abord, nous serions négligents si nous ne signalions pas la [...]

Êtes-vous atteint d'une maladie rare ? Êtes-vous un soignant pour une personne atteinte d'une maladie rare ? Si vous lisez ces lignes sur le site Web du FMTC, il y a de fortes chances que vous ayez répondu " oui " à l'une de ces questions ! C'est pourquoi CORD, l'organisation canadienne pour les maladies rares, a besoin de votre avis sur les points suivants : L'impact de votre maladie rare sur vous et votre famille, et Vos perspectives sur la façon dont les systèmes de santé canadiens peuvent améliorer l'accès aux médicaments pour les maladies rares. L'organisation organise une enquête destinée aux patients et aux soignants afin de recueillir vos commentaires. La deuxième partie de l'enquête, qui porte sur les politiques relatives aux maladies rares, est en cours d'élaboration. [...]