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L'IWMF a récemment annoncé son tout premier programme d'aide financière, destiné à aider les personnes souhaitant obtenir un deuxième avis à couvrir leurs frais de déplacement et d'hébergement. Selon le dépliant, "dans de nombreux cas, les résidents en dehors des États-Unis peuvent être éligibles". L'IWMF n'a pas d'autres informations sur les possibilités que cela pourrait offrir aux Canadiens cherchant à obtenir un deuxième avis, qu'ils viennent d'ailleurs au Canada ou des États-Unis. Voici un extrait de l'annonce de l'IWMF : Au cours de l'année écoulée, nous avons collaboré avec la National Organization for Rare Disorders (NORD) à l'élaboration d'un programme d'aide financière à la recherche d'un deuxième avis. [...]

Tous les deux ans, l'Atelier International sur la MW (IWWM) réunit des experts du monde entier pour partager leurs dernières connaissances sur le diagnostic et le traitement de la MW. Il promeut "la recherche ciblée, les méthodes de soins cliniques, l'éducation, la formation et la défense de la macroglobulinémie de Waldenstrom". Un rapport résumant les présentations de la conférence a été publié et est disponible sur https://link.springer.com/article/10.1007/s12254-023-00876-3 - cliquez sur la boîte "Download PDF" à droite. Les chapitres comprennent des résumés des présentations sur les thèmes suivants Nouvelles perspectives dans le traitement BTKi de la macroglobulinémie de Waldenström Gestion des patients MW précédemment exposés aux inhibiteurs BTK Inhibition BTK dans la macroglobulinémie de Waldenström : mises à jour des essais et analyse des biomarqueurs Émergence d'un traitement BTK dans la maladie de Waldenström. [...]

Le Québec est devenu la première province à inclure la couverture financière de tout inhibiteur de BTK dans sa liste de médicaments provinciale. C'est une excellente nouvelle pour les personnes atteintes de la MW au Québec. Et nous espérons que cela servira d'exemple aux autres provinces (bien qu'elles soient assez indépendantes les unes des autres pour prendre de telles décisions). La couverture annoncée concerne le Brukinsa de BeiGene, ou zanubrutinib. Le communiqué de presse de BeiGene peut être consulté ici.

Nous entendons souvent parler du Bing Center for Waldenström's Macroglobulinemia du Dana-Farber Cancer Institute (DFCI). Voici maintenant des nouvelles de la Mayo Clinic. Le Dr Morie Gertz a publié "WM : 2023 Update on Diagnosis, Risk Stratification, and Management", disponible ici. Il fournit un aperçu complet de la littérature couvrant : la manière dont la MW est diagnostiquée ; la stratification du risque pour la maladie ; les différentes options de traitement (régimes) pour la MW. Aucun nouveau résultat de recherche n'est présenté ; l'article est un résumé des connaissances existantes, et peut donc être utile à ceux qui cherchent à rafraîchir leurs connaissances sur les différentes options de traitement. Plus utile pour les [...]

Chaque année, la conférence de l'American Society of Hematology (ASH) est l'occasion de présenter les dernières recherches en hématologie du monde entier. Bien que les présentations de la conférence ne fassent pas l'objet d'un examen par les pairs (contrairement aux articles de journaux), elles permettent de voir ce qui se passe dans le domaine de la recherche. Vous pouvez accéder ici à 68 ( !!) articles qui mentionnent le mot "macroglobulinémie". Bien sûr, vous ne voudrez peut-être pas tous les consulter. En voici donc quelques-uns qui, à notre avis, peuvent vous intéresser. Tout d'abord, nous serions négligents si nous ne signalions pas la [...]

Êtes-vous atteint d'une maladie rare ? Êtes-vous un soignant pour une personne atteinte d'une maladie rare ? Si vous lisez ces lignes sur le site Web du FMTC, il y a de fortes chances que vous ayez répondu " oui " à l'une de ces questions ! C'est pourquoi CORD, l'organisation canadienne pour les maladies rares, a besoin de votre avis sur les points suivants : L'impact de votre maladie rare sur vous et votre famille, et Vos perspectives sur la façon dont les systèmes de santé canadiens peuvent améliorer l'accès aux médicaments pour les maladies rares. L'organisation organise une enquête destinée aux patients et aux soignants afin de recueillir vos commentaires. La deuxième partie de l'enquête, qui porte sur les politiques relatives aux maladies rares, est en cours d'élaboration. [...]

Cet article de journal rédigé par une poignée de chercheurs de tout le Canada, dont notre collaboratrice habituelle, le Dr Christine Chen, donne un aperçu des options de traitement de la MW, et de leur utilisation dans le traitement actuel (2022) de la MW au Canada. Aucun nouveau résultat de recherche n'est présenté ; l'article est un résumé des connaissances existantes, et peut donc être utile à ceux qui cherchent à rafraîchir leurs connaissances sur les différentes options de traitement. Le diagramme de traitement de la section 4.1 est le plus utile pour le lecteur non spécialisé. Le téléchargement de l'article en format .pdf est disponible à l'adresse https://www.mdpi.com/1718-7729/29/10/560 (recherchez le bouton "Download PDF").