Nouvelles

MW et TVP - L'histoire édifiante d'un membre de l'association

2022-08-20T20:51:43-04:00

Note de l'éditeur : Beaucoup d'entre nous doivent se rendre aux urgences de temps en temps, pour des choses qui ne sont pas liées à la MW. Lors de la discussion de nos symptômes avec l'infirmière de triage, il y a l'inévitable demande du type "Parlez-moi de vos antécédents médicaux". Bien sûr, nous mentionnons docilement que nous avons une "macroglobulinémie de Waldenstrom". Ils expriment leur perplexité. Nous l'épelons pour eux ; ils le tapent dans notre dossier médical. Probablement correctement. Nous expliquons que c'est une forme indolente de lymphome non hodgkinien. Ce qu'ils comprennent. Mais tous les lymphomes non hodgkiniens n'ont pas les mêmes implications, lorsqu'il s'agit de diagnostiquer... [...]

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Session "Grand Rounds" avec le Dr Steven Treon

2022-06-16T11:27:42-04:00

Un projet en gestation depuis longtemps s'est concrétisé au début de cette année. L'objectif du WMFC était d'organiser une série de vidéoconférences dirigées par des chercheurs clés de la MW, et d'inviter spécifiquement les professionnels de la santé canadiens à en apprendre davantage sur notre maladie de la part de ceux qui la connaissent le mieux. Pour cela, il fallait que beaucoup de choses soient réunies : La disponibilité d'au moins un orateur clé. Avec l'aide du Dana-Farber Cancer Institute, et en particulier de Christopher Patterson (le directeur administratif du Bing Center for WM), nous avons été en mesure d'obtenir que notre programme soit diffusé sur le site Internet de l'Institut. [...]

Session "Grand Rounds" avec le Dr Steven Treon2022-06-16T11:27:42-04:00

Résumés de l'ASCO

2022-06-10T12:31:11-04:00

Pour ceux qui souhaitent se tenir au courant des dernières recherches, les résumés de la dernière réunion annuelle de l'American Society of Clinical Oncology (ASCO) ont été publiés. Voici un lien vers une recherche des résumés qui mentionnent la MW. Il y en a huit. (L'un d'entre eux est une vidéo de Jorge Castillo, qu'il semble que nous ne puissions pas visionner sans être membre ou sans payer l'inscription à la réunion de l'ASCO). Un résumé peut présenter un intérêt particulier, car il s'agit d'une étude rétrospective (après coup) comparant Bendamustine+Rituximab et Ibrutinib comme premiers traitements de la MW. Conclusion ? "Les deux traitements BR [Bendamustine+Rituximab] et Ibr [Ibrutinib] donnent des résultats comparables. [...]

Résumés de l'ASCO2022-06-10T12:31:11-04:00

"Quel est mon PROCHAIN traitement ?" avec le Dr Carolyn Owen

2022-05-28T10:12:40-04:00

Notre réunion nationale Zoom du 24 mai 2022 devrait figurer sur la liste des événements à ne pas manquer pour tous les MW. Le Dr Owen a présenté la situation du traitement de la MW au Canada, en résumant de manière concise ce qui est disponible, les avantages et les inconvénients des différentes options, et en plaçant son essai clinique actuel avec le Nemtabrutinib dans ce contexte. La vidéo est disponible ici, sur notre chaîne YouTube. La Dre Owen est professeure agrégée à la division d'hématologie et des hémopathies malignes de l'Université de Calgary et hématologue au Tom Baker Cancer Centre. Elle est également la chercheuse principale locale au Tom Baker Cancer Centre pour l'essai clinique du nemtabrutinib, qui est un traitement de la maladie de Parkinson. [...]

"Quel est mon PROCHAIN traitement ?" avec le Dr Carolyn Owen2022-05-28T10:12:40-04:00

Mois de la recherche : Rapport intermédiaire du Dr. Hunter

2022-04-24T11:18:42-04:00

Vos dons au WMFC financent actuellement le Dr. Zachary Hunter, du Dana-Farber Cancer Institute à Boston, dans un projet intitulé "Multiomic Analysis of DNA, RNA and Epigenomic Networks in WM". Dans le cadre de notre prochain mois de la recherche, il nous a fourni un rapport intermédiaire. Celui-ci se présente sous la forme d'une version courte et d'une version longue. La version longue est disponible ici - mais attention, il s'agit de plus de 7 pages d'informations et de graphiques très techniques. D'un autre côté, il donne un aperçu fascinant des défis techniques et de la profondeur d'analyse qui caractérisent la génétique moderne. [...]

Mois de la recherche : Rapport intermédiaire du Dr. Hunter2022-04-24T11:18:42-04:00

Aidez à promouvoir l'action sur les maladies rares !

2022-03-27T16:55:08-04:00

En tant que personnes atteintes de maladies rares, nous parlons souvent des difficultés à obtenir l'accès aux nouveaux médicaments, au Canada, pour traiter notre diagnostic rare. La prochaine étape de la promotion et de l'action en faveur des maladies rares doit se faire maintenant, et CORD, l'organisation canadienne pour les maladies rares (https://www.raredisorders.ca/), demande l'aide de tous. Et elle a fait en sorte qu'il soit facile pour nous de faire entendre notre voix ! Avec la publication attendue de la Stratégie canadienne sur les médicaments pour les maladies rares plus tard cette année, y compris $500 millions par an du gouvernement fédéral, il y a une opportunité unique pour les gouvernements, les systèmes de santé, l'industrie et les universités, [...]

Aidez à promouvoir l'action sur les maladies rares !2022-03-27T16:55:08-04:00

Paiement des inhibiteurs de BTK au Canada

2022-03-24T17:03:18-04:00

Les inhibiteurs de BTK tels que l'Ibrutinib, le Zanubrutinib, etc., sont de très bons médicaments pour le traitement de la MW, en particulier pour la MW récidivante et réfractaire. Malheureusement, contrairement à d'autres médicaments utilisés dans le traitement de la MW, ils ne sont généralement pas financés par les provinces pour le traitement de la MW, principalement en raison de leur coût élevé. Ceci en dépit du fait que la plupart de ces médicaments sont approuvés par Santé Canada pour le traitement de la MW. Ainsi, contrairement aux autres médicaments utilisés dans le traitement de la MW, le paiement de ces médicaments devient un problème. Nous avons abordé la question suivante : " Comment gérer le coût des médicaments ? [...]

Paiement des inhibiteurs de BTK au Canada2022-03-24T17:03:18-04:00

La Fondation a une chaîne YouTube !

2022-03-23T16:58:09-04:00

Nous avons une chaîne YouTube ! https://www.youtube.com/channel/UCYDcXKrk4Nedjj_RIz1B_NQ vous y conduira. Cette chaîne a rassemblé toutes les vidéos de WMFC que nous avons pu trouver, en un seul endroit. Cela inclut la collection de vidéos de notre Ed Forum 2019, ainsi que de nombreux enregistrements de réunions Zoom, anciennes et plus récentes, qui comportaient un orateur invité. Les futures vidéos du WMFC (les enregistrements des réunions Zoom avec un orateur invité et notre prochain Ed Forum) y seront également placées. Une chose à savoir : si vous consultez certains de nos anciens messages sur ce site Web et que vous cliquez sur un bouton [...]

La Fondation a une chaîne YouTube !2022-03-23T16:58:09-04:00

Mise à jour sur l'essai "BRAWM" par le Dr Neil Berinstein

2022-03-13T15:38:52-04:00

Le 9 février 2022, le Dr Neil Berinstein, de l'Institut de recherche sur le cancer Sunnybrook, a fait le point sur l'essai BRAWM. Cet essai combine le traitement standard Bendamustine + Rituximab, mais ajoute un inhibiteur de BTK, Acalabrutinib. Il nous a également donné un aperçu de l'impact de Covid sur les patients atteints de MW. Et il y a eu du temps pour les questions et réponses sur les deux sujets. Regardez la vidéo ici, sur la chaîne YouTube du WMFC.

Mise à jour sur l'essai "BRAWM" par le Dr Neil Berinstein2022-03-13T15:38:52-04:00

Nemtabrutinib: Un autre essai clinique disponible au Canada

2022-05-26T17:45:39-04:00

Le nemtabrutinib (alias MK-1026 et ARQ 531) est un inhibiteur de BTK, mais, comme le Pirtobrutinib (LOXO-305), il a un comportement de liaison réversible ("non covalent") au site BTK. (Pour plus d'informations sur sa chimie, voir ce site.) Un essai ouvert de phase 2 du Nemtabrutinib, incluant des patients atteints de la MW, est en cours de recrutement dans le monde entier. En particulier, trois (au 24 mai 2022) sites canadiens sont inclus : Le Tom Baker Cancer Centre, Calgary, AB ; Le coordinateur de l'étude est au (403) 521-3723 L'Hôpital Général Juif, Montréal, QC ; Le coordinateur de l'étude est au (514) 340-8222, x24572 L'Hôpital d'Ottawa, Ottawa, ON ; Le coordinateur de l'étude est au (613) 737-7700 (ajouté [...]

Nemtabrutinib: Un autre essai clinique disponible au Canada2022-05-26T17:45:39-04:00