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Le WMFC a été ravi de pouvoir vous présenter le Dr. Shirley D'Sa de l'University College London (UK) Hospitals. Elle nous a fait une présentation le vendredi 15 novembre 2024. Le Dr D'Sa a abordé deux sujets : La Neuropathie Périphérique (PN), une condition commune vécue par les personnes atteintes de la MW. Le syndrome de Bing-Neel, une complication moins courante de la MW. Pour ces deux sujets, le Dr D'Sa a abordé les symptômes de ces conditions, comment elles se développent, comment vous pouvez obtenir un diagnostic rapide et précis et comment il est recommandé de traiter ces conditions. Nous avons compris que la neuropathie périphérique est bien plus complexe que ce que l'on pourrait penser et que la maladie de Parkinson n'est pas un problème de santé publique. [...]

Dans ce podcast (audio uniquement), deux médecins discutent des résultats de l'essai de phase 3 ASPEN, qui a comparé l'efficacité et la sécurité du zanubrutinib à celles de l'ibrutinib. Le deuxième médecin est le Dr Carolyn Owen, hématologue et professeur agrégé d'hématologie à Calgary. Elle prend la parole (à partir de 20:40 environ), et fait des commentaires sur les difficultés d'accès aux BTKi en Alberta (et par extension, dans de nombreuses provinces du Canada) et sur la raison d'être du schéma de prescription typique pour les patients atteints de la MW : BR d'abord, puis BTKi.

Le 27 mars 2024, le Dr Neil Berinstein de l'Odette Cancer Centre à l'hôpital Sunnybrook de Toronto nous a mis sur le siège du conducteur (ok, du docteur) ! Après nous avoir donné les bases du diagnostic de la MW et des options de traitement, on nous a proposé quatre études de cas, et nous avons dû décider de leur diagnostic et de leur traitement. Ce n'est pas aussi facile que ça en a l'air ! Une fois de plus, la MW prouve que " quand vous avez rencontré un WMer ... vous avez rencontré un WMer " - nous sommes tous si différents les uns des autres. Le Dr Berinstein est également le chercheur principal de l'essai canadien BRAWM, pour les patients canadiens atteints de la MW qui n'ont pas été traités auparavant et qui maintenant [...]

Cette vidéo de la Société de leucémie et lymphome du Canada (SLLC) peut intéresser ceux qui souhaitent avoir une vision un peu plus large de la situation. Elle présente une vue d'ensemble des lymphomes non hodgkiniens, y compris leur origine, le spectre des lymphomes, de l'indolent à l'agressif, et de très bonnes (mais brèves !) introductions aux différentes modalités de traitement. Une discussion sur la façon dont la sous-classification des lymphomes conduit à de meilleurs traitements a été particulièrement intéressante - exactement ce qui a été fait dans la recherche co-parrainée par le WMFC et le Dr. Une vue d'ensemble de la maladie résiduelle minimale est utile en tant que contexte pour ceux qui ont besoin d'un traitement. [...]

Le Dr Shayna Sarosiek du Dana-Farber Cancer Institute a présenté une mise à jour sur le Bing-Neel. Cette présentation a été faite lors de deux réunions du groupe de soutien de l'IWMF en avril 2023. Vous pouvez la consulter ici. Julie Davidson, co-responsable du groupe de soutien Bing-Neel de l'IWMF et bénévole de Lifeline : " Le groupe de soutien Bing-Neel vient de tenir sa réunion de printemps. Nous avons présenté une vidéo merveilleusement informative du Dr Shayna Sarosiek, médecin principal au Dana-Farber Cancer Institute's Bing Center for Waldenstrom's Macroglobulinemia (Centre Bing pour la macroglobulinémie de Waldenstrom). Pour figurer sur la liste de diffusion du groupe, ou simplement pour parler à quelqu'un du syndrome de Bing-Neel, contactez Julie Davidson, bénévole de la ligne de vie de l'IWMF pour le syndrome de Bing-Neel à l'adresse jefdavidson@icloud.com.

Le 20 mars 2023, nous avons eu droit à un tour d'horizon très complet des questions et des préoccupations auxquelles il faut penser lorsqu'on envisage d'obtenir un deuxième avis. Catherine Caule, défenseur des patients et bénévole communautaire à Ottawa, a présenté ses lignes directrices bien documentées sur la façon d'obtenir un deuxième avis. Puis-je en obtenir un, quand puis-je en obtenir un, comment et où puis-je en obtenir un ? Un " must view " pour tous ceux qui envisagent d'obtenir un deuxième avis ! Vous pouvez le voir sur la chaîne YouTube du WMFC à l'adresse https://youtu.be/o-CPouLseQ4.