Conseils pour vivre avec la MW
Parce que la MW est généralement un cancer indolent (à croissance lente), il est possible d'obtenir une bonne qualité de vie pendant de longues périodes tout en vivant avec la maladie. Les liens suivants contiennent des suggestions utiles, pour soutenir les patients atteints de la MW sur le plan physique et émotionnel et pour améliorer leur santé globale.
Le La Société canadienne du cancer fournit des informations destinées à aider les survivants du cancer à faire des choix éclairés en matière de nutrition et d'activité physique.
- Il n'y a pas de régimes spéciaux ou de substances diététiques qui peuvent être utilisés pour traiter la MW. Il faut plutôt suivre les recommandations pour une santé optimale, notamment un régime alimentaire sain et équilibré, riche en fruits, légumes et céréales complètes et pauvre en aliments gras et en viande rouge.
- Adoptez un programme régulier d'exercices en fonction de vos capacités et en consultation avec votre médecin.
- Assurez-vous que vous recevez les vaccins appropriés. La responsabilité de l'administration de ces vaccins est partagée entre votre oncologue et votre prestataire de soins primaires.
Des informations sur les vaccins peuvent également être trouvées sur le site de la Société canadienne du cancer.
- Les points essentiels sont que les vaccins vivants ne sont pas indiqués en raison du risque d'infections graves induites par le vaccin. Les vaccins contre la grippe doivent être administrés chaque année et les deux vaccins contre le pneumocoque doivent être administrés selon un calendrier recommandé. Le vaccin le plus récent Shingrix pour le zona est le plus sûr et celui qui est préféré à l'ancien vaccin Zostavax.
Si vous envisagez de recourir à la médecine complémentaire et alternative en complément d'un traitement conventionnel, soyez prudent. Si les multivitamines d'usage général devraient être sans danger, les méga-vitamines, les médicaments en vente libre et les remèdes dits « diététiques » doivent toujours être discutés avec votre médecin. Certaines de ces substances peuvent altérer l'efficacité du traitement conventionnel de la maladie ou aggraver certains effets secondaires du traitement.
Assurez-vous que votre aidant/aidante a autant de connaissances que vous sur votre maladie. En particulier, en période de traitement, vous pouvez être stressé et fatigué ou ressentir d'autres effets secondaires. Votre aidant/aidante est votre planche de salut pour obtenir de l'aide et communiquer avec votre équipe soignante, notamment en cas d'urgence.
Assistez au Forum Educationel annuel de la Fondation (WMFC Education Forum) et n'hésitez pas à poser des questions aux présentateurs médicaux. Participez aux sessions en petits groupes et passez du temps avec d'autres patients de la MW lors des forums pour voir comment ils vivent avec la maladie.
Trouvez un groupe de soutien local (ou virtuel ) et assistez aux réunions aussi régulièrement que possible. Les groupes de soutien peuvent vous offrir une mine d'informations et la possibilité de rencontrer d'autres patients qui vivent les mêmes expériences que vous.
Télécharger les publications à partir du site web (IWMF), ou si nouvellement diagnostiqué, cliquez ici.
En plus de maintenir des habitudes de vie saines et de vous informer sur la MW, vous devez établir une bonne communication avec votre équipe de soins. Il peut arriver que vous souhaitiez avoir un deuxième avis, en particulier si vous envisagez différentes options de traitement. Conseils pour communiquer avec votre équipe de soins et des informations sur obtenir un deuxième avis peuvent être trouvés sur ces liens.
L'accès à vos informations de santé personnelles est essentiel pour vous assurer que vous recevez des soins et des traitements rapides, sûrs et efficaces. Vous avez le droit d'accéder à votre dossier médical et vous pouvez le consulter pour vous aider à suivre l'évolution de votre état de santé. De nombreuses provinces et hôpitaux disposent désormais de portails qui vous permettent d'accéder à vos dossiers médicaux en ligne.
Un diagnostic de cancer peut s'avérer particulièrement difficile lorsqu'il survient alors que vous êtes encore en activité professionnelle ou que vous tentez de trouver un emploi ou de changer de carrière. Parmi les questions importantes à prendre en compte, citons la façon de communiquer votre diagnostic à votre employeur et à vos collègues, la façon dont votre traitement pourrait affecter votre rendement au travail, vos droits juridiques et financiers sur le lieu de travail, et la façon dont vous pouvez adapter votre horaire de travail et réduire le stress pendant le traitement. Pour obtenir des informations utiles sur ces aspects et d'autres aspects de la lutte contre le cancer dans le cadre du travail, consultez le site suivant www.cancerandwork.ca
Il ne fait aucun doute qu'un diagnostic de cancer est une expérience difficile. Il est important de surmonter vos sentiments à l'égard du cancer, car ces sentiments peuvent avoir une incidence sur la façon dont vous vous percevez, dont vous voyez la vie et sur les décisions que vous prenez en matière de traitement. Il existe de nombreux sites Web et blogs pour aider les patients atteints de cancer à faire face au diagnostic et aux effets du traitement.
- Le La Société canadienne du cancer offre une variété d'informations et de services de soutien aux patients canadiens atteints de cancer et à leurs familles, y compris une aide financière et une aide au transport.
- "Lymphoma Canada" est une autre ressource importante pour les patients de la MW, offrant éducation et soutien aux patients, aux aidants et aux soignants.
- Le Société de leucémie et de lymphome du Canada fournit également des informations et des services de soutien aux patients, aux aidants et aux soignants atteints de cancers du sang.
- Wellspring Canada propose des programmes en personne et en ligne pour répondre aux besoins psychologiques, émotionnels et éducatifs des personnes et des familles vivant avec le cancer au Canada.
- La Leukemia and Lymphoma Society (États-Unis) a publications téléchargeables gratuitementLe site Web de la Commission européenne contient des informations sur les différents types de cancer, notamment sur les thèmes "Vie saine" et "Gestion de la douleur", ainsi que sur les spécificités des différents types de cancer (il convient de noter que les discussions sur les traitements seront orientées vers les États-Unis).
Sources de soutien (non spécifiques à la MW)
Forums instructifs MW
Les Forums instructifs de la Fondation et et les Forums instructifs de l'IWMF sont des occasions annuelles uniques pour les patients, les aidants et les soignants de se réunir pour s'informer sur la MW auprès de spécialistes de renommée mondiale. Les conférenciers sont sélectionnés pour leur capacité à expliquer la MW en termes compréhensibles par les "profanes". Les présentations sont enregistrées et disponibles sur le site Web de la Fondation. Ces événements riches en informations sont organisés dans différents lieux au Canada et aux États-Unis, ou de manière virtuelle.